女友婚前突發(fā)重病，小伙不嫌棄，誰料生下的孩子241個基因突變
我叫田哲軒，今年33歲，家在湖北武漢青山區(qū)。我是一個3歲孩子的父親，同時也是一個兒子、一個丈夫、一個女婿。
人的一生要承擔各種各樣的責任，扮演不同類型的角色，這大概就是生活的本質，也是我們不斷前行的動力。
我的孩子叫田訖旻，小名以恩，寓意是用感恩之心回報幫過我們的親人和朋友，這是我和孩子媽媽在孩子生病后給他取的。以恩的到來對我們這個家庭來說意義非凡，雖然日子不富裕，但三世同堂也是其樂融融。
我和妻子章莉的相識實屬巧合。
2011年，我在武漢一家小公司做業(yè)務員，在對接客戶的過程中見到了美麗大方的章莉，靦腆的我不好意思和她要聯(lián)系方式，后來還是通過朋友認識了。
2014年，就在我們談婚論嫁的前夕，章莉突發(fā)腦溢血，情況十分危急。在她住院的間隙很多人勸我和她分手，我覺得只要在一起就要承擔起責任，一定要照顧好她。
章莉是因為動脈畸形導致血管栓塞，在做了一次介入手術和三次伽瑪?shù)吨螅謴偷貌诲e，我把手里的近15萬的積蓄全都給了丈人家。家里也把婚期延后，給我們更多的空間。
日子一天天過去，2016年9月，我們打算籌備婚禮，可母親的心臟病突然嚴重。為了不影響我和章莉籌備婚禮，老人把病情一瞞再瞞，最終身體吃不消，才做了心臟搭橋手術。母親的心臟做了7根支架，身體更加虛弱，而更加不幸的是，父親在當年又被確診乳頭狀腎細胞癌，我們的婚禮只能再次推遲。
2018年2月14日，我們倆結束了7年戀愛長跑，在情人節(jié)這個特殊的日子里領證結婚。同年10月，以恩出生，小生命的到來給我們增添了很多快樂，驅散了因為父母雙雙重病籠罩在我們心頭的陰霾，但也增加了一份撫養(yǎng)的重擔。
我的岳父自年輕時就有間歇性精神問題，需要時刻照看，兩個大病家庭在風雨中飄搖著，我只能努力工作多做幾份兼職，讓他們的壓力小一點。
2019年初，我的父母都辦理了重癥報銷，可每月的醫(yī)藥費還是在3000元左右，我的妻子也要吃藥調理，每半個月到廣州軍區(qū)總醫(yī)院做一次檢查，一個月下來費用要6000多元。
以恩是我忙碌一天最大的快樂源泉，只要他一笑，我的世界就亮了。婚后我們一直和孩子的爺爺奶奶住在一起，雖然擁擠但我們很知足，因為這就是家啊！
2019年3月，只有5個月大的以恩喉嚨總是發(fā)出“呼呼”聲，吃飯也很容易嗆到。到了武漢兒童醫(yī)院做檢查后顯示孩子喉軟管發(fā)育不全，但醫(yī)生說問題不大，后期會發(fā)育完善。
2019年12月，已經(jīng)14個月大的以恩已經(jīng)會叫“爸爸媽媽”了，可喉嚨的情況還是沒有好轉，再做CT檢查時發(fā)現(xiàn)右側第五根肋骨處有腫瘤，而且已經(jīng)破壞了骨質，醫(yī)生懷疑是朗格漢斯細胞組織細胞增生癥。
后來我們又輾轉去了湖北腫瘤醫(yī)院、中南醫(yī)院、華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院。2020年1月8日，以恩在華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院接受了腫瘤切除手術。心情忐忑地等待9天后，活檢病理結果排除了朗格漢斯，我們的心剛落下，卻被醫(yī)生叫進了辦公室。
“孩子可能是嬰幼兒纖維母細胞瘤或者肌纖維母細胞瘤，疑似含有NTRK3基因，這是千萬分之一的概率，目前沒有臨床經(jīng)驗，建議你們再多找?guī)准覚嗤t(yī)院，并進行基因檢測聯(lián)合確診定性。”主治醫(yī)生說。但當時因為疫情，武漢已經(jīng)封城，我們心急如焚，卻毫無辦法。
2020年4月23日，在經(jīng)過漫長的等待后，我們終于北上河北，隔離3天后，我們卻無處落腳，后經(jīng)過當?shù)胤酪卟块T幫忙才得到安置。在此期間以恩的基因檢測報告結果出來，顯示基因突變241個。我們帶著資料在保定市兒童醫(yī)院找到了教授，可是在這個領域極具權威的教授也表示“實屬罕見”，沒有給出任何治療方案。
我們不甘心，通過病友群的介紹，又輾轉到上海復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院，再次做了病理檢查，但教授面對241個基因突變同樣束手無策，他說孩子的病國內目前沒有適合的靶向藥物和化療方案，我的心涼到了極點。有病友建議我們到日本去做質子放療試一試，可我們實在沒有精力，更沒有財力去折騰了。
兜兜轉轉，2020年6月我們回到了武漢兒童醫(yī)院，專家們聯(lián)合問診，最終以恩被確診為嬰兒纖維組織細胞瘤。
回到武漢后，因為耽誤太多，我之前的工作被他人取代，我只能在小區(qū)附近的派出所當輔警，一個月的工資在3000元左右，孩子姥姥偶爾會拿些手工活回家補貼日常花銷。
我有時候在想，為什么老天要這樣對我的家人，是我做了什么不對的事情嗎？我愿意一個人承受所有，甚至可以為他們付出生命，養(yǎng)育我的父輩，承載著我的希望的孩子，和我相濡以沫的愛人，都是我生命中重要的人，為什么要讓他們生病呢？
孩子生病后各種檢查和治療已經(jīng)花費了20多萬，其中負債達14萬，遺憾的是以恩病情特殊，至今仍沒有任何的治療方案可以實施。靶向藥克唑替尼是我們最后的希望，醫(yī)生和基因檢測公司都建議我們給孩子服用。雖然價格原本高達54000一盒的克唑替尼已降價為14600一盒并已納入醫(yī)保，但個人自費仍高達好幾千元，我們真的買不起。
聽說今年上海復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院要添置質子放療設備，我們一直在等。但在聽到這個消息后我竟然希望這是“假的”，因為希望有多大失望就有多大，治療費用從哪來呢？希望廣大愛心人士，能夠力所能及地獻出一份愛，幫幫這個小孩，能夠讓他健康長大，照亮他們繼續(xù)前行！
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