京東副總裁41歲患漸凍癥,3年花費千萬以求生,直言羨慕殘疾人
京東副總裁蔡磊前段時間身體感到十分不適。因為平常工作忙碌,他拖延了很久也沒去醫院檢查。后來再妻子的堅持下,他來到了北大第三醫院。問診時,醫生給出的可能是ALS(肌萎縮側索硬化癥)的答案。
ALS他略有耳聞,目前還沒有完全能治愈的藥物和方法。他有些不安地問醫生:“我是不是快要死了?”蔡磊不太能相信,他不明白為什么自己會患上這種病?他還年輕,盡管出生于普通家庭,但他極有天賦,同時也很努力,只憑自己打拼,就座上了京東副總裁的位置。此前他對自己未來的人生規劃還有很高的期許。

然而,沒想到的是,蔡磊在41歲這一年被確診為ALS,這是一種沒有好的治療方法的疾病,一般存活時間只有3-5年。漸凍癥會使患者的身體機能逐漸衰竭,最終失去行為自理能力,四肢不能活動、不能交流、不能吞咽,直到失去呼吸功能,最終死亡。
蔡磊一時間無法接受這一現實,對自己會患上這種絕癥感覺到非常不真實。
一、漸凍癥——漸凍人
漸凍癥是一種神經系統疾病,至今成因未明。漸凍癥患者會感到身體極度的涼意,表現為運動能力下降,從而出現肢體僵硬、活動受限、行走困難等癥狀。也可能會出現記憶力減退,失眠,頭痛,抑郁,焦慮,肌肉疼痛,肌肉萎縮等癥狀,最后大部分患者會因為漸凍癥引起的并發癥而死亡。

ALS冰桶挑戰賽(ALS Ice Bucket Challenge)是一項公益性網絡挑戰接力,從2014年開始。如何挑戰呢?具體是:參與者需要在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻,后可指定下一人參與這項活動,下一任參與者可選擇發視頻或者捐款100美元,挑戰需要在24小時內完成。
發起這種挑戰的人并非因為獵奇或者嘩眾取寵,而是想通過這種方式來體驗漸凍癥病人的身體感受。這個網絡活動旨在讓ALS被更廣泛的關注,推進人們對它的研究,同時也達到籌款幫助治療的目的。很多大企業的創始人、著名歌手、影星等都參與過這個挑戰。

二、積極與疾病作斗爭
蔡磊患病之后,他的生活發生了翻天覆地的變化,每天要進行各種檢查,按醫囑做各種治療。治療很繁瑣也很痛苦,但他仍然堅持著不放棄,他天生擁有堅強的意志力,認為自己不會被漸凍癥擊倒。
生病的這段時間,蔡磊常回望自己的人生,拋開他曾經擁有的財富和成功,發現自己擁有的實際上并不多。生病時才發現,最重要的是健康。他剛剛進入中年,正是人一生中創造力最豐富的時候,生命卻不幸進入倒計時,心中難免生出焦慮、悲觀和不甘心的情緒,時而信心十足,時而又絕望無助。
這種情況下,蔡磊甚至希望自己患的是殘疾而不是漸凍癥。殘疾至少不會縮短自身的壽命,起碼他還能在崗位上再奮斗,再創輝煌。

還好蔡磊就不是個被動的人,開始了解這個疾病的相關資料,查閱國內外的資料。他覺得這兩三年不能白白浪費,必須要做點啥。他決心要找到能治愈ALS的新藥。此時,斗志昂揚的他又回來了。
他深知病痛的痛苦和抗爭,家人和患友也成為他前進的動力。他認為,自己有能力取得成就,從小聰明勤奮,就算自己此刻生命已進入倒計時,也不影響他能掌控自己的生命,成為自己命運的主宰啊。
他意識到,自己的消沉對病情毫無幫助。為此,重新振作,投入大量資金,籌備建立相關企業,搭建數據庫,鼓勵1000多名病友捐出遺體等等。

三、拉攏更多資金投入研發
蔡磊的毅力著實令人欽佩,他為ALS的患者們拉投資,試圖改變他們和自己的命運。他把ALS和阿爾茨海默癥進行了對比,發現ALS的患者更年輕,更有可能獲得治療。他積極游說投資者,最終成功地獲得了支持。
最終他的努力沒有白費,他的熱情和毅力最終得到了回報。基金會、藥物研發等都步入正軌,越來越多ALS患者得到關注和幫助。
ALS的患者們有了新的希望,而蔡磊也正向自己的夢想一步步邁進。

結語
蔡磊是一個擁有無盡勇氣和堅定信念的人,他每天16個小時投入到研究漸凍癥的工作當中,希望能夠找到一種能夠治療漸凍癥的新藥。
他知道自己只有兩年或者一年多的時間可以正常工作和溝通了,但他依然堅定地追求自己的夢想,渴望能有奇跡發生,給漸凍癥病友帶來希望。蔡磊的行動,真正詮釋了什么是和生命在賽跑。這種對活著的渴望,對生活的熱愛,不甘被命運掌控,而是要反抗命運的精神,像黑暗中的燈塔,時時激勵奮斗不息,勇敢向前。
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