無助！合肥一4歲“天使面孔”女孩患罕見基因病，最終可能會變成植物人
近日，安徽合肥。一位擁有“天使般面孔”的四歲小女孩，因父母基因不合患上罕見基因疾病。
有一個4歲的小女孩 患有罕見的基因疾病 這個基因疾病是一個遺傳性的神經(jīng)退行性疾病， 患上這個疾病的人智力會逐漸倒退，最終有可能會變成植物人。
這是一個想想就讓人覺得很惋惜很痛心的事情 因為這個小女孩有一個天使般的面孔讓人又愛又憐。很多分析認(rèn)為，這種神經(jīng)退行性的基因疾病很罕見，在胎檢或者婚前檢查中很難發(fā)現(xiàn)，難以避免。
在女外醫(yī)看來，如果科學(xué)家把小女孩的父母 雙方的基因序列 DNA， 經(jīng)過全面的分析 這樣才有可能發(fā)現(xiàn)這種神經(jīng)性退行性的遺傳病。
近日女孩的爸爸出來發(fā)聲：大家好，我是藍(lán)妮妮的爸爸，今天看到很多家媒體報道了我的女兒，說我女兒女孩擁有“天使面孔”卻身患罕見疾病，我作為孩子父親，深受感動，感謝大家對我女兒的關(guān)注，我們也覺得很意外，一下子不知道該說啥了。
女兒從出生就患有神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積6型基因疾病，智力也因此受到影響，現(xiàn)在快五歲了，還不會講話，生活各方面也不能自理。我們從孩子出生六個月就開始給她治療了，醫(yī)生說，孩子以后可能會面臨倒退，變成植物人，但是不管未來如何，我和孩子媽媽都會一直照顧她，陪她繼續(xù)走下去。
人的一生，最美的是童年。
這孩子已經(jīng)沒有了。除了病痛，剩下的，也是最美好的，就是父母的不離不棄！這么好的父母，陪伴著這么乖，但未來卻那么慘的孩子，那畫面，真讓人不忍去看。去聯(lián)想。說什么都沒用。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)都不能治愈的罕見的基因病，旁人更是愛莫能助。唯愿孩子能夠盡量的少受一點罪。
原標(biāo)題：心疼！合肥一4歲“天使面孔”女孩患罕見基因病，最終可能會變成植物人
值班主任：顏甲
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