心疼!合肥一4歲“天使面孔”女孩患罕見基因病,最終可能會變成植物人
近日,安徽合肥。一位擁有“天使般面孔”的四歲小女孩,因父母基因不合患上罕見基因疾病。

有一個4歲的小女孩 患有罕見的基因疾病 這個基因疾病是一個遺傳性的神經退行性疾病, 患上這個疾病的人智力會逐漸倒退,最終有可能會變成植物人。
這是一個想想就讓人覺得很惋惜很痛心的事情 因為這個小女孩有一個天使般的面孔讓人又愛又憐。很多分析認為,這種神經退行性的基因疾病很罕見,在胎檢或者婚前檢查中很難發現,難以避免。

在女外醫看來,如果科學家把小女孩的父母 雙方的基因序列 DNA, 經過全面的分析 這樣才有可能發現這種神經性退行性的遺傳病。
近日女孩的爸爸出來發聲:大家好,我是藍妮妮的爸爸,今天看到很多家媒體報道了我的女兒,說我女兒女孩擁有“天使面孔”卻身患罕見疾病,我作為孩子父親,深受感動,感謝大家對我女兒的關注,我們也覺得很意外,一下子不知道該說啥了。
女兒從出生就患有神經退行性疾病伴腦鐵沉積6型基因疾病,智力也因此受到影響,現在快五歲了,還不會講話,生活各方面也不能自理。我們從孩子出生六個月就開始給她治療了,醫生說,孩子以后可能會面臨倒退,變成植物人,但是不管未來如何,我和孩子媽媽都會一直照顧她,陪她繼續走下去。

人的一生,最美的是童年。
這孩子已經沒有了。除了病痛,剩下的,也是最美好的,就是父母的不離不棄!這么好的父母,陪伴著這么乖,但未來卻那么慘的孩子,那畫面,真讓人不忍去看。去聯想。說什么都沒用。現代醫學都不能治愈的罕見的基因病,旁人更是愛莫能助。唯愿孩子能夠盡量的少受一點罪。
原標題:心疼!合肥一4歲“天使面孔”女孩患罕見基因病,最終可能會變成植物人
值班主任:顏甲

