國內(nèi)罕見病人數(shù)超過2000萬 兩會代表10年呼吁關(guān)注罕見病防治
北京某三甲醫(yī)院的狹窄通道中，人來人往，來自福建省三明市的謝德軍(化名)抱著年僅一歲的孩子謝詠梅(化名)，在醫(yī)院排號處走走停停。經(jīng)歷了地方醫(yī)院“腦出血”的誤診之后，最終被確診為結(jié)節(jié)性硬化，謝德軍決定來到1800多公里之外的北京。面對接下來的診療，謝德軍害怕掛不上號，更害怕掛上號之后，面臨著昂貴到無力支付的醫(yī)藥費。
“瓷娃娃”“蝴蝶結(jié)”“月亮孩子”……這些美麗的名字背后，是成骨不全癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、白化病等疾病帶來的苦難故事。
根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會遺傳分會給出的定義，罕見病是患病率低于五十萬分之一或新生兒發(fā)病率低于萬分之一的疾病或病變。以此估算，中國罕見病患者預(yù)計超過2000萬。
多年來罕見病的診治一直處于尷尬的境地：診斷難、藥物少、無醫(yī)保、缺法律……而近日，罕見病受到多方關(guān)注，從300多家醫(yī)院納入罕見病診療網(wǎng)絡(luò)，到國家衛(wèi)健委等5部委聯(lián)合發(fā)布的《第一批罕見病目錄》，國家正在想辦法，為罕見病開出診斷方。
?
相關(guān)文章
-
17歲罕見病男孩穿上“螺釘護(hù)甲” 扭曲身形一夜變直
跑、跳這些最平常的動作，對于17歲的浙江大男孩小徐來說卻是幻想，有時就連吃飯和呼吸都是一種奢侈。因患有罕見病脊髓性肌萎縮癥，小徐脊椎嚴(yán)重彎曲，肌肉萎縮無力，大部分時間都只能躺在床上。...
2020-07-30 15:08:20 小徐脊柱呼吸 -
江蘇京創(chuàng)先進(jìn)完成數(shù)千萬元A輪融資，領(lǐng)軍國內(nèi)12英寸全自動半導(dǎo)體精密切割設(shè)備
本次融資由毅達(dá)資本領(lǐng)投，老股東順融資本、前海鵬晨投資跟投。...
2020-07-30 11:17:09 半導(dǎo)體精密劃片 -
國內(nèi)疫情最新消息：中國內(nèi)地日新增病例破百影響有多大？專家稱不會大規(guī)模反彈
【環(huán)球時報記者 范凌志 劉彩玉】近日，內(nèi)地三個地方接連出現(xiàn)疫情反彈，讓各界關(guān)注“疫情是否處于可控狀態(tài)”“未來會如何發(fā)展”。29日，武漢大學(xué)醫(yī)學(xué)部病毒研...
2020-07-30 11:09:29 肺炎疫情 -
中國內(nèi)地醫(yī)療隊來香港了嗎 來看下最新準(zhǔn)確的消息
根據(jù)有關(guān)的報道顯示，香港第三波疫情爆發(fā)時已經(jīng)暴露了一些漏洞，這其中就包括了檢測資源及人手不足以追上病毒的散播速度等等，因此香港在應(yīng)對疫情的時候，很多方面都需要內(nèi)地的防疫經(jīng)驗以及資源的。那么，目前，中國內(nèi)地醫(yī)療隊來香港了嗎？下面小編帶大家一起來看看。
2020-07-30 10:56:28 醫(yī)療隊香港中國內(nèi)地
香港特首向中央求助
根據(jù)7月21日香港有關(guān)媒體的報道顯示，香港特首林鄭月娥已經(jīng)向中央發(fā)出了求助，如果香港疫情持續(xù)惡化，本地醫(yī)務(wù)系統(tǒng)不堪重負(fù)，希望中央?yún)f(xié)... -
陸連烽：一本小小的《P安J》，折射出當(dāng)下國內(nèi)的大生態(tài)
過去的24小時，一本書火了，這書之所以火，不僅僅是因為內(nèi)容太過奇葩，更是因為一本小小的《P安J》，折射出了當(dāng)下國內(nèi)的大生態(tài)：先看這本書：但凡腦袋正常的人，都會覺得這本書的出版簡直就是個笑話，可問題是，這本書還就真的出版了，而且，是國家級出版社正規(guī)出版的，并且，售價高達(dá)二百多塊錢：你以為這就完了嗎？錯，地方上的有關(guān)部門專門為這本書開了研討會，連省級黨報官媒都進(jìn)行了報道：就當(dāng)老朱閑得腚疼吧，這會兒，咱就來細(xì)細(xì)研究一下這本小小的書中所折射出的當(dāng)下中國的社會大生態(tài)：1：官員生態(tài)這樣一本更像是開玩笑的書竟然能由正規(guī)...
2020-07-30 09:03:58 這本書交警生態(tài)陸連烽 -
夏雨帶女兒逛街 10歲女兒夏悠然罕見露面長得眉清目秀
夏雨與袁泉在2009年結(jié)婚，兩人戀愛十年后步入婚姻的殿堂，并在2010年生下女兒夏哈哈。近日，網(wǎng)上爆出夏雨帶著10歲女兒夏哈哈逛街的照片，即使帶著口罩，也可以看出，哈哈長得眉清目秀的模樣...
2020-07-28 17:32:55 女兒眉清目秀長得 -
這半截清代蠟燭也是文物，對研究國內(nèi)照明歷史有幫助
一位民間文物收藏愛好者，曾在古玩市場地攤上淘到半截蠟燭，后經(jīng)專家指點發(fā)現(xiàn)，該蠟燭居然是一件清代文物，甚至它的出現(xiàn)，對研究我國的蠟燭歷史很有幫助。這究竟是怎么回事？如果您想知道，就讓小編來為您揭秘：(本文所有圖片，全部來自網(wǎng)絡(luò)，感謝原作者，如侵犯您的權(quán)利，請聯(lián)系本號作者刪除。圖片與內(nèi)容無關(guān)，請勿對號入座）老王家住在北京，是一位地地道道的老北京人。年輕時的老王，便喜歡收集一些古物，只是因為當(dāng)時工作忙 老王回到家中已接近中午，他卻連飯都顧不得吃，便一頭鉆進(jìn)臥室，對著半截蠟燭研究起來。可是老王終非是專業(yè)人員，最終...
2020-07-23 18:25:47 清代蠟燭文物 -
中國內(nèi)地醫(yī)療隊去香港了嗎 香港目前疫情形勢如何
繼7月20日新增大量確診病例后，香港昨日又新增超100例。截止今日下午五點，香港單日新增113例確診病例，其中有105例是本土確診病例。值得注意的是，有63例確診病例的傳染源還沒找到，這給香港控制疫情帶來更大難度。香港疫情消息
2020-07-22 18:56:02 醫(yī)療隊香港疫情
因香港疫情形勢不斷惡化，香港核酸檢測水平遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足現(xiàn)在的需求，有香港政界人士希望港府邀請內(nèi)地醫(yī)療隊提供支援。香港工聯(lián)會表示，目前已經(jīng)給中央有關(guān)部門寫信，希望中央能派醫(yī)療... -
3000億元的國內(nèi)美妝業(yè)將迎來最嚴(yán)新規(guī) 杜絕虛假宣傳
市場規(guī)模約3000億元的國內(nèi)美妝業(yè)將迎來最嚴(yán)新規(guī)。昨天，國家藥監(jiān)局公布了《化妝品注冊管理辦法（征求意見稿）》和《化妝品生產(chǎn)經(jīng)營監(jiān)督管理辦法（征求意見稿）》。建立化妝品原料溯源機(jī)制，禁止隨意夸大功效，引入 從業(yè)禁止 處罰 隨著監(jiān)管新規(guī)取代已上崗30年的《化妝品衛(wèi)生監(jiān)督條例》，國內(nèi)美妝行業(yè)的大調(diào)整在所難免。建原料溯源機(jī)制全程監(jiān)管質(zhì)量愛美之心人皆有之，然而健康安全才是最重要的前提。面膜菌落總數(shù)超標(biāo)數(shù)千倍、面霜中添加糖皮質(zhì)激素、防曬霜中沒有防曬成分 這些都是化妝品行業(yè)多次被曝光的質(zhì)量問題。面對行業(yè)亂象，新規(guī)將強(qiáng)化...
2020-07-22 11:55:23 億元杜絕 -
英媒談背棄中國代價 會影響國內(nèi)經(jīng)濟(jì)發(fā)展
這些年，隨著前往英國旅游以及留學(xué)的中國人越來越多，漸漸的帶動了英國的經(jīng)濟(jì)發(fā)展，最近英媒談背棄中國代價，他們自己也意識到，背棄中國是不會獲得任何好處的，反而會令自己的經(jīng)濟(jì)更受傷。英國
2020-07-21 16:56:50 英國中國經(jīng)濟(jì)中國市場
可以說，中國對全球經(jīng)濟(jì)增長的貢獻(xiàn)比任何國家都大，因為中國人口多，而且技術(shù)發(fā)達(dá)，與很多國家之間都有貿(mào)易往來，所以中國也帶動了不少國家發(fā)展起來，而英國就是一個典型的例子，要不是因為中國，英國的留學(xué)行業(yè)也不會如此火爆。
據(jù)...
| 留言與評論（共有 0 條評論） |
