#頭條創(chuàng)作挑戰(zhàn)賽#

生活中，當(dāng)我們看到一個(gè)孩子在馬路上不停地哭鬧，任由家長怎么勸怎么哄，仍發(fā)出尖銳刺耳的哭喊聲，情緒難以控制。

當(dāng)公交車上孩子不愿意到站下車，一邊頻繁撥動(dòng)手指，一邊盯著色彩鮮艷的車廂廣告出神，任憑家長怎么勸說都無動(dòng)于衷。

當(dāng)一個(gè)六七歲大的孩子路上突然隨地大小便，臉蛋卻依然天真可愛不知害羞。

請(qǐng)先別主觀地認(rèn)為這些孩子缺乏教養(yǎng)、頑皮胡鬧。

這是一群孤獨(dú)癥兒童，他們被稱為“星星的孩子”。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前全球共有6800萬兒童患有孤獨(dú)癥，其中中國大約有上千萬孤獨(dú)癥兒童，而這一數(shù)據(jù)還在逐年不斷遞增。

在國際自閉日當(dāng)天，蘭州首家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)培訓(xùn)中心——蘭州欣雨星兒童發(fā)展中心的老師和志愿者們走上大街小巷向人們普及宣傳孤獨(dú)癥。

然而，對(duì)于孤獨(dú)癥這種無法治愈的“精神癌癥”來說，僅靠志愿者和民間的公益性組織遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能改善目前自閉癥兒童發(fā)病率日益增加的現(xiàn)狀。

對(duì)這些“星星的孩子”們來說，他們更加渴望的是社會(huì)各界對(duì)孤獨(dú)癥兒童能夠多一份關(guān)愛和耐心。

“我們?cè)摓楹⒆幼鳇c(diǎn)什么”

在蘭州欣雨星兒童發(fā)展中心的博客上，有著這么一段話講述著欣雨星的成立：

“2006年7月18日，對(duì)于大多數(shù)人而言是再普通不過的一天，然而對(duì)于6歲的佳佳來說，這一天將成為改變他命運(yùn)的一個(gè)轉(zhuǎn)折，而這一天對(duì)于佳佳的媽媽更是意義非凡，因?yàn)檫@一天蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心成立了，像佳佳這樣患有孤獨(dú)癥的孩子‘終于有地方可以去了’。”

作為欣雨星兒童發(fā)展中心的發(fā)起人，張莉在一次采訪中說起她建立欣雨星的原因：

“2004年，我接觸到一些自閉癥的孩子，心里觸動(dòng)特別大，自閉癥的孩子外貌大部分和普通孩子差不多，甚至比普通孩子更漂亮。”

“看著那么多很漂亮的孩子沉浸在自己的世界里，那種感覺確實(shí)很讓人心痛，我就覺得我該做點(diǎn)什么。”

從那之后，張莉就在北京學(xué)習(xí)了一年多，2006年回到蘭州創(chuàng)辦了欣雨星。

創(chuàng)辦之初，張莉逐個(gè)去找患有孤獨(dú)癥孩子的家庭，說服他們讓自己上門去幫助他們的孩子。

一開始沒有場地，張莉動(dòng)員自己的父母把他們的房子騰出來做訓(xùn)練。

一家四口人擠進(jìn)一間不足10平米的房子，留下其余的空間給孩子們做教室。

在那里，張莉幫助了38名孤獨(dú)癥及智力落后兒童及其家庭。

但這個(gè)地方他們并沒能呆多久，由于社區(qū)居民的不理解，欣雨星只得另尋他處。

2008年欣雨星搬到一處招待所，在那里租用了三層樓，用來給孩子們做訓(xùn)練。

新租的場地比原來大很多，有寬敞地場地，每個(gè)個(gè)訓(xùn)老師都可以有專門的獨(dú)立的個(gè)訓(xùn)教室。

運(yùn)動(dòng)教室更為寬敞，孩子們也有了專門的寢室、游戲室、心理治療室。

在這里，欣雨星幫助了137名孤獨(dú)癥及智力落后兒童、學(xué)習(xí)障礙兒童、語言發(fā)育遲緩兒童及其家庭。

“因?yàn)槲覀冊(cè)冢澜鐭o孤單”

后來由于種種原因，蘭州欣雨星兒童發(fā)展中心再次搬家。

走進(jìn)瑞德摩爾大西洋城的F1201室，正對(duì)面是通向二樓的樓梯，樓梯左邊是一間活動(dòng)室。

樓梯右邊，一個(gè)小小的廚房和辦公室比鄰而居，這里就是蘭州欣雨星兒童發(fā)展中心現(xiàn)在的所在地。

活動(dòng)室里，五個(gè)孩子在三位老師和家長的陪同下上課。

這些孩子只有2、3歲，初看上去和普通的孩子并沒有什么區(qū)別。

但看久了就會(huì)發(fā)現(xiàn)他們的不同，有的孩子從來不看老師的眼睛，也不注意老師的話。

一心玩著自己的手或者是盯著前面的墻看。

有的孩子在媽媽的懷里不停地動(dòng)著，似乎安靜不下來。

有的安安靜靜，但突然會(huì)驚叫一聲。

他們不像同齡的小孩有很多話，甚至他們連簡單的話語都說不清楚。

老師說話聲音很大，總是把每一個(gè)小孩的名字叫的又響又清楚，對(duì)于游戲的命令甚至要一再重復(fù)好幾遍。

二樓，有十多個(gè)孩子在老師的指導(dǎo)下做游戲。

他們比活動(dòng)室的孩子大一些，有5、6歲的，有7、8歲的。

時(shí)不時(shí)，就有小孩或者從座位上下來趴到地上，或者突然大笑，或者聽不懂老師說的話而四處張望。

王茗是欣雨星兒童發(fā)展中心的一位老師，她告訴我們，目前欣雨星在冊(cè)的孩子一共有40多人。

創(chuàng)辦至今，中心接收的孩子有800多人，前來咨詢的家長有2000多人，已有10多個(gè)孩子進(jìn)入普通的幼兒園和小學(xué)。

“因?yàn)槲覀冊(cè)冢澜鐭o孤單”。

這句話是這里每一位老師的目標(biāo)和心愿。

據(jù)王茗說，現(xiàn)在全球孤獨(dú)癥兒童的發(fā)病率已經(jīng)從原來的130:1上升到88:1了，而且還在逐年上升。

作為第一家在蘭州注冊(cè)的旨在幫助有心理發(fā)育偏差的兒童的公益機(jī)構(gòu)，欣雨星在平時(shí)的課程之外，還組織和參與了很多社會(huì)活動(dòng)。

讓公眾對(duì)孤獨(dú)癥有更多的了解，讓更多的人對(duì)孤獨(dú)癥有更多的關(guān)注和幫助。

在今年4月2日的國際自閉日當(dāng)天，8位戴著面具、行動(dòng)怪異的青年出現(xiàn)在東方紅廣場，就引起了路人的關(guān)注。

這是市殘聯(lián)、蘭州義工聯(lián)盟、蘭州欣雨星心理發(fā)展中心在東方紅廣場共同舉辦的 “國際自閉癥日”宣傳活動(dòng)中的一個(gè)環(huán)節(jié)。

他們通過展示自閉癥患者的日常行為，幫助市民了解自閉癥。

2022年的4月2日是第十五個(gè)國際自閉癥日，欣雨星響應(yīng)壹基金在全國的藍(lán)色行動(dòng)，聯(lián)合多家單位在蘭州開展藍(lán)絲帶活動(dòng)。

來自在蘭高校的500多名志愿者兵分10路，在王府井及瑞德摩爾商圈、東部市場、東方紅廣場、西關(guān)公交樞紐站、張掖路步行街等人流密集的地區(qū)分發(fā)藍(lán)絲帶、藍(lán)氣球等，呼吁市民關(guān)愛自閉癥患者。

欣雨星成立六年來，也在不斷的讓大眾了解更多的關(guān)于孤獨(dú)癥的知識(shí)。

很多人開始并不知道孤獨(dú)癥，經(jīng)過一定的宣傳和倡導(dǎo)，很多家長了解到了孤獨(dú)癥。

也有很多家長把孩子送來，只是有的發(fā)現(xiàn)的太晚，孩子已經(jīng)被耽擱了。

需要全社會(huì)的關(guān)注和幫助

孤獨(dú)癥，又名自閉癥，目前在全球，孤獨(dú)癥患者有大約3500萬。

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，大約有60萬到180萬的孤獨(dú)癥兒童在中國。

但是，一些學(xué)者認(rèn)為，人數(shù)可能是從150萬到780萬。

孤獨(dú)癥是一種全面性發(fā)育疾病，由于沒有查清生理原因。

目前醫(yī)學(xué)界對(duì)自閉癥也沒有有效的療法，只能對(duì)患者進(jìn)行看護(hù)。

而對(duì)于孤獨(dú)癥的孩子來說，最大的障礙就是人際交流。

很大程度上他們不知道或沒有意識(shí)和別人去交流，他們表達(dá)情緒和感受的方式和正常人不一樣，因而總是無法被理解。

孤獨(dú)癥在早期不易發(fā)現(xiàn)，當(dāng)孩子還小的時(shí)候，一些癥狀表現(xiàn)得還不十分明顯。

而即使出現(xiàn)了明顯的異常表現(xiàn)，很多家長也會(huì)認(rèn)為這只是孩子的性格內(nèi)向。

但早期發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥非常重要，現(xiàn)在糾治的最佳年齡已經(jīng)從原來的兩三歲提前到了一歲以前。

雖然說早期發(fā)現(xiàn)并非意味著就一定能把這些問題徹底根治好。

但早期的干預(yù)，可以訓(xùn)練孩子掌握一定的交流技能，讓他將來更容易融入社會(huì)。

在王茗看來，孤獨(dú)癥是這種先天性的全面發(fā)育障礙，不是哪個(gè)家庭的問題，而是整個(gè)社會(huì)的問題。

不應(yīng)該是由家庭來獨(dú)自承受，孤獨(dú)癥兒童需要社會(huì)的關(guān)愛和幫助。

甘肅省目前有近萬名的孤獨(dú)癥患者，但僅有7家涉及孤獨(dú)癥康復(fù)治療的機(jī)構(gòu)，僅不足一成的孩子能夠接受康復(fù)訓(xùn)練。

師資的嚴(yán)重缺乏讓自閉癥患者無法很好地接受康復(fù)訓(xùn)練。

而一些經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后已經(jīng)融入社會(huì)的孩子，依舊面臨著無法正常入學(xué)的困境。

目前孤獨(dú)癥患者面臨著很多問題，首先就是社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患者的偏見，對(duì)他們行為很難理解。

王茗說，一般正常人在接觸到一些孩子的時(shí)候，當(dāng)他們表現(xiàn)出異常的時(shí)候，不要歧視他們，不要用異樣的眼光看待。

而一些孩子做出的哭鬧、喊叫和煩人等的舉動(dòng)。

最好不要責(zé)怪孩子的父母，因?yàn)楦改钙鋵?shí)特別不容易和無奈。

在面對(duì)這類孩子的時(shí)候，要知道一些他們的行為方式背后的原因。

她列舉了一些例子，比如他不看你，因?yàn)樗幻靼啄阏f的話或不明白周圍人和他的關(guān)系。

有時(shí)候他會(huì)突然發(fā)脾氣，那是因?yàn)樗麄儫o法表達(dá)當(dāng)時(shí)的想法或心情。

那只是他們的一種表達(dá)方式而已，并不是脾氣不好。

他們有時(shí)候會(huì)執(zhí)著于某一件事情，他們通常無法理解和評(píng)價(jià)事物的正確意義。

他們經(jīng)常會(huì)重復(fù)別人的話，因?yàn)樗麄兒茈y理解一些比較抽象的詞。

要多注意他們的動(dòng)作和行為，他們很多時(shí)候會(huì)以動(dòng)作或特定的行為來表達(dá)自己。

通常他們難以接受變化，碰到感興趣的事情或者在熟悉的環(huán)境中，他會(huì)表現(xiàn)的很平靜。

一旦事情和平日里有所不同，他就會(huì)煩躁不安等等。

雖然像蘭州欣雨星兒童發(fā)展中心這樣的民間組織給孤獨(dú)癥兒童的家庭帶來了希望，但目前欣雨星也面臨師資和場地方面的問題。

因?yàn)槭枪鏅C(jī)構(gòu)，中心雖然很想招一些心理學(xué)、學(xué)前教育等專業(yè)的專家。

但又給不了高工資，而且工作壓力大，所以就人員方面很受限制。

而場地的不斷變更，也是讓欣雨星兒童發(fā)展中心頭疼的大問題。

如何讓欣雨星能有一個(gè)固定的場所，也讓那些有孤獨(dú)癥兒童的家庭，不再隨著欣雨星場地的變遷而跟著東奔西跑。

他們也希望能得到一些相應(yīng)的政策扶持和社會(huì)愛心人士的幫助，只有這樣才能共同讓孤獨(dú)癥兒童早日融入社會(huì)。

希望社會(huì)能給與“星星的孩子”更多的包容與關(guān)愛，讓他們可以早日融入社會(huì)。