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圖片來源@視覺中國hC0曹操讀書網

文 | 顯微故事，作者 | 王家家，編輯 | 老張hC0曹操讀書網

2018年的電影《我不是藥神》讓慢粒白血病為人熟知，也讓“世界上只有一種病,就是窮病”這句話深入人心。hC0曹操讀書網

慢粒白血病是白血病的一種，也稱慢性粒細胞白血病，是一種影響血液及骨髓的惡性腫瘤。一般人群中，大約每10萬有1至2個人患有該病。hC0曹操讀書網

兩年多過去，慢粒白血病人們現在過的怎么樣了？本期顯微故事關注慢粒白血病人的生活現狀，講述他們的悲喜人生。hC0曹操讀書網

他們中有的人剛患病不久，選擇獨自承受，從恐懼絕望逐漸恢復平靜；hC0曹操讀書網

有的人與病痛搏斗了15年，妻離子散但最終釋懷，活得通透明達；hC0曹操讀書網

有的人因病找到人生另一半，琴瑟和鳴幸福美滿……hC0曹操讀書網

以下是他們的真實故事：hC0曹操讀書網

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走過無助恐懼：我還活著，還在發光發熱

李家佳 30歲 病史2年hC0曹操讀書網

2018年8月，體檢中心的醫生打電話通知我去主任辦公室。hC0曹操讀書網

“白血病”——醫生說出這三個字的時候，我不相信，因為之前并沒感到身體有任何不適，于是復查了血常規。hC0曹操讀書網

結果還是一樣，我的血常規白細胞數是正常人的50倍。這次我似乎聽到“轟”的一聲，感覺天要塌了。hC0曹操讀書網

我努力讓自己冷靜，記住了醫生說的要去上級醫院確診，最好找家屬陪同。hC0曹操讀書網

情緒稍微穩定后，我回到一個人租的家。先用手機掛號，然后買車票，準備明天出發。hC0曹操讀書網

我找到自己熟悉的醫生朋友，請他幫忙看看“親戚”的檢查單，得到的結論仍是白血病。hC0曹操讀書網

之后我在網上瘋狂的查閱關于白血病的資料——“生存期幾個月”、“化療”、“換骨髓”……hC0曹操讀書網

各種畫面在腦海里不停的上演。恰巧不久前剛剛看了《我不是藥神》，我想起呂受益躺在病床上的畫面，幾乎一夜未眠。hC0曹操讀書網

第二天我踏上了去上級醫院確診的路。一路上心里翻江倒海——一不想去，不想面對結果，希望是誤診，是虛驚一場或是一個夢！hC0曹操讀書網

但心里又覺得不能諱疾忌醫，有病就得治，早確診早治療。理智和幻想不停的轉換，我整個人彷徨無助，滿是矛盾恐懼和不安。hC0曹操讀書網

見到醫生后，我害怕的小聲問：“是不是？”hC0曹操讀書網

“是！只是不知道類型，先給你開住院，去找某醫生開單子，明天我查房時具體給你說。”——我多希望他說不是，最后一絲希望終于還是破滅了。hC0曹操讀書網

另一個醫生說暫時沒有空病床，給我開了單子抽骨髓。躺在冰冷的小床上，冰冷的大針筒向我的尾椎骨刺來。hC0曹操讀書網

我卻沒有感覺到疼——可能是心里已經麻木了。醫生叮囑著什么，我一句也聽不清，最后醫生給了我一張寫著注意事項的單子。hC0曹操讀書網

這天的晚飯難以下咽，但是我逼著自己吃，不停的在心里安慰自己：“不吃怎么能撐得住，接下來還要治療，要自己往醫院跑。”hC0曹操讀書網

為了搞清楚這個病到底有多嚴重，搞清楚我還有多久可以活，第二天我又去找醫生問。hC0曹操讀書網

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“這個病基本能夠確定，但最終確診要等骨穿結果。不吃藥的話平均生存期是3到4年左右，藥能控制好原則上長期生存也是可以的。”醫生告訴我。hC0曹操讀書網

“萬一藥效不好也可以換骨髓，兄弟姐妹的配型成功率是25%，有一點要注意的是對生孩子有影響，必須要停藥才可以，面臨著很大的風險，其他可以像正常人一樣生活。”hC0曹操讀書網

此時我心里又感到一絲慰藉。幾天后骨穿結果出來了——慢粒白血病，確診后的我很平靜，突然感到前所未有的輕松。hC0曹操讀書網

我拿了一盒藥(原價藥)，就回家參加弟弟的婚禮了。hC0曹操讀書網

家里辦喜事，大家自然是開心的，父母笑得合不攏嘴。我不忍心告訴他們我的病，不想讓他們經受大喜大悲的折磨。hC0曹操讀書網

我媽在親戚面前跟我說：“你弟弟的事兒辦完了，接下來就該是你的了。”hC0曹操讀書網

確診以來一直沒哭的我，瞬間淚水溢滿了眼眶，心理默默的想著父母殷切的希望，想著自己以后可能要孤獨終老了，不免覺得有些孤單。hC0曹操讀書網

但是那又如何，生活還要繼續……hC0曹操讀書網

兩年了，確診時的畫面仍歷歷在目。我一直在吃藥，雖然藥的副作用引起了各種不適，但藥效還不錯，依然感覺時間過得很快。hC0曹操讀書網

我早已開始繼續上班，在本職工作中發光發熱。我也仍然熱愛生活，充滿希望，但更加珍惜時間，珍愛生命。hC0曹操讀書網

這個病讓我更加明白了倉央嘉措的那句：“這世間除了生死，一切都是閑事。”hC0曹操讀書網

為了孩子堅持生存：世界只有一種病，就是窮

林朗 45歲 病史15年hC0曹操讀書網

我出生在農村，小時候家里條件不好，吃了不少苦。hC0曹操讀書網

15歲時就出門打工，只能做一些臟活累活，吃了上頓無下頓是經常的事兒，整個人瘦骨嶙峋的。hC0曹操讀書網

到了二十二歲結婚生子的年紀，我用自己的一點積蓄加上父母的東拼西借，終于娶了媳婦。hC0曹操讀書網

結婚后沒多久就有了一個女兒和一個兒子，兒女雙全。我想為這個家奔波奮斗，相信一家人的日子會越來越好的。hC0曹操讀書網

2005年，我老是感覺心里悶很難受，去了衛生院和縣城的醫院都沒找到病因，但是人卻一天天瘦下去。hC0曹操讀書網

最后沒辦法就去了省城的醫院。醫生說是白血病的一種，我當時感覺到了什么是人生無望。hC0曹操讀書網

當時病情很嚴重，需立即住院治療。化療一段時間后感覺還不錯，最后拉回了慢性期。hC0曹操讀書網

那時國內還沒有特效藥，就吃了幾年降白細胞的藥。hC0曹操讀書網

有特效藥后感覺生命又有了希望，又可以繼續活下去了。尤其是國家讓特效藥進了醫保后，為我省了不少錢。hC0曹操讀書網

2018年的時候聽病友說有部電影叫《我不是藥神》，我特地在網上找來看了。說實話，沒有特效藥的那段日子，我和電影里的病人有一樣的感覺——等死。hC0曹操讀書網

還有那句：“這世間只有一種病，就是窮病”，讓我流下了這輩子為數不多的淚水。hC0曹操讀書網

回想這一切，唯一覺得遺憾的是我的家庭——得病的第五年，我離婚了。孩子跟前妻生活，我定時給生活費。hC0曹操讀書網

當時埋怨過她怎么那么無情，這么多年的感情卻大難臨頭各自飛。hC0曹操讀書網

那幾年生病給我帶來的心理壓力、身體壓力和離婚讓我心力交瘁，曾無數次想結束生命，但還是熬過來了。hC0曹操讀書網

放過別人，更放過自己。每個人都有自己的選擇，不要道德綁架任何人，她把孩子照顧好我就心滿意足了。hC0曹操讀書網

現在我定時復查，病情穩定，還可以在工地上干活，我的目標就是活著，把孩子養大。hC0曹操讀書網

慢粒夫妻生下健康寶寶：我只想和世界證明我來過

李麗28歲病史7年 張陽陽32歲病史10年hC0曹操讀書網

我叫李麗，是一名護士，同時又是2013年確診“慢粒”的寶媽，孩子1歲零7個月。hC0曹操讀書網

我的丈夫張陽陽也是一名“慢粒”患者。我21歲查出患病的時候，感覺一切都完了，活著成了最簡單卻最難實現的愿望。hC0曹操讀書網

之后我接受治療，回家休養吃藥，兩年后成功轉陰，繼續上學。畢業后我找到了工作，好像一切又回到了正常的軌道。hC0曹操讀書網

但是唯一不敢碰的是愛情，更不敢奢想家庭孩子。hC0曹操讀書網

和陽哥第一次見面是在2014年醫院組織的患者聯誼會上，他就像一個大哥哥，陽光博學積極向上。hC0曹操讀書網

我個子很小有點自卑，沒想到我們卻一見鐘情。兩個人似乎有聊不完的話題，從病情治療到未來規劃……hC0曹操讀書網

一來二去，我們確立了戀愛關系。hC0曹操讀書網

我們一起旅行，看演唱會……美好的日子總是短暫的，中間我的病情加重住院了，陽哥辭掉工作來醫院陪我，照料我的飲食起居。hC0曹操讀書網

在病房里他向我求婚，我很猶豫但最終答應了。有了他的鼓勵和照顧，我病情穩定順利出院。hC0曹操讀書網

接下來我們就結婚了，結婚當天還邀請了我們的主治醫生——他是我們的再生父母。hC0曹操讀書網

婚禮上雙方父母都泣不成聲，他們知道我們經歷了多少苦難，都非常心疼。我們也淚流滿面，喜悅、激動、辛酸和感恩等復雜的情緒交織在心間。hC0曹操讀書網

婚后的日子過得很幸福，我們比一般夫妻更懂得滿足，很珍惜在一起的時間。hC0曹操讀書網

我蒸飯他就洗菜摘菜；我炒菜他就洗碗。晚飯后我們手拉手去散步，看看晚霞，欣賞月光，享受生活的愜意和幸福。hC0曹操讀書網

我腦海中時不時的蹦出想要孩子的想法，作為護士的我知道這個病不會遺傳。hC0曹操讀書網

陽哥起初非常反對，他明白我要冒著多大的風險——備孕、懷孕都需要停藥，如果復發將什么辦法也沒有。hC0曹操讀書網

我反駁他，說病友群里也有停藥生孩子的先例，我們要有信心。在我的軟磨硬泡下陽哥答應了。hC0曹操讀書網

我們北上去咨詢了權威專家，開始停藥觀察，然后備孕，懷孕，一切都很順利。但是孕后期指標有點上漲，醫生決定提前剖腹產。hC0曹操讀書網

我生下了一個健康的孩子，完成了做媽媽的夢想。我終于可以告訴這世界：我來過。hC0曹操讀書網

我會證明自己是一位勇敢的媽媽，我們是一對勇敢的父母。hC0曹操讀書網

現在我已經恢復吃藥了，也回到了工作崗位。上班忙碌，回家有丈夫，有孩子，有煙火，人生圓滿了。hC0曹操讀書網

愿我的故事能夠溫暖你——跟我一樣遭遇過不幸的人們。hC0曹操讀書網

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