看不見的我,在抖音修盲道

文|一段Episode,作者|楊真心,編輯|張豆豆
在一間不足十平米的會議室里,圍繞桌子的一角,鄭銳與我相隔半米,介紹了他眼前一片模糊中,看到我輪廓的感受。
“如果你不說話,我就無法辨認你是男人還是女人。判斷你的大概位置是通過聲音,但是要找到你的具體位置,就需要離得再近一點。我能看到桌上有一瓶水的輪廓,但看不清農夫山泉四個字,但又能隱約感覺到這幾個字的區域,顏色有深淺變化。”
這個癥狀的根源是一種叫做牽牛花綜合征的病。醫學期刊中這樣描述:這是一種先天性的視盤畸形,主要癥狀是兒童期視力減退、眼球震顫,因病患眼底表現為視盤狀盛開的牽牛花而得名。鄭銳沒有仔細研究過,他只知道,因為這個病,他從出生起被歸類了,“是個盲人。”
鄭銳并非完全看不見,他的左眼能感受到微弱的光。
在中國的盲道上很少見到視障人士,事實上,不僅是盲道,在日常生活中我們也很少有機會和盲人打交道。我們能最多見到盲人的地方就是推拿店。因為這樣,在許多人的刻板印象中,在推拿店做一份按摩師的工作,幾乎是盲人能選擇的唯一職業。
但鄭銳看不見的人生不是這個走向。事實上,比起大多數視障群體,他已經非常幸運了。他有充滿愛與耐心的父母,他們把他當做正常的孩子對待,上學讀書、日常娛樂,統統沒有缺失。他沒有像其它視障人士一樣被“發配”到盲人學校,他參加高考,讀了大學,戀愛生子,組建家庭。
即便如此,不可回避的事實是,他的生活,跟視力正常的人又有太多不一樣。比如小時候讀書需要借助放大鏡,比如高考因為看不見答題卡而損失掉幾十分;比如進入商場就一定會迷路。
鄭銳向我回憶他過去三十年的人生。語速稍快,但沒有壓迫感;故事稍帶曲折,但他邏輯清晰,沒有展現任何怨憤或委屈。
他講自己的人生,為的是告訴這個故事的聽眾,看不見或者傷殘這件事情本身,并不影響他正常的生活。真正讓他們生活遇到困難的,是來自社會的太多太多障礙。
人們腦海中存在許多對殘障的刻板印象以及對人生的狹窄想象。而他要做的,就是讓更多人了解這個群體,讓這個群體中的更多人享受本該更豐富的生活。他在抖音,拍一系列的“盲人日記”,用視頻告訴大家,一個看不見的人,在抖音、在生活,可以一切如常。
“你為什么要來影響別人的生活?”
鄭銳在抖音運營一個叫做“盲探-小龍蛋”的賬號,這個名字,前半部分是是社會定義的他的身份:一個盲人。后半部分是鄭銳的微信昵稱,因為自己屬龍,他叫自己小龍蛋。
粉絲并不多。視頻的點贊,多的有幾萬,少的只有幾百。更新的視頻既不搞笑,也沒有抖音上那些花式玩法,唯一吸引人停留的,是鄭銳閉著的眼睛。“看不見”這件事,成了這個賬號內容的源泉。
打開這個賬號,就像打開了鄭銳的“盲人生活日記”。小到“盲人如何坐扶手電梯”、“盲人如何看電影”,大到“盲人如何分別美丑?”、“看不見如何欣賞一幅畫?”鄭銳不厭其煩地,給抖音的看客科普:“盲人的生活并沒有你們想象的那么不堪,我們除了看不見,其他的都和你們一樣。”
他用一個30秒的視頻給別人講,一個盲人是怎么坐扶手電梯的。用耳朵聽,用手去摸,用腳試探,“很多人不能想象我們怎么坐電梯,但其實完全不會遇到障礙。” 視頻中,鄭銳與生活里的一切障礙短兵相接,聽力和觸摸是他的“武器”。
錄視頻不需要團隊,鄭銳在會議室的一個角落里就可以完成。同事幫忙拍攝,一段話講清楚一個問題。拍好視頻后,妻子幫忙剪輯,加字幕和音樂,最后上傳到抖音。

話題也不需要提前策劃,一個盲人,會在生活中遇到種種問題,而鄭銳要做的只不過是把它分享出來。他坐直梯,沒有語音播報,電梯一層層停,但他不知道自己是不是該下了。他會覺得,這就是我的生活,我把它說給你們聽。

大部分粉絲是因為好奇而來。他們的提問很多,“看不見,怎么把牙膏擠到牙刷上?”“盲人怎么點外賣?”“盲人是不是用特殊的手機?“你為什么會打字?你是怎么看見我們的評論的?”還有人問,“盲人做夢都夢到什么?”這也成了鄭銳拍視頻的素材來源,粉絲的好奇,他用視頻一一回答。
伴隨著好奇,謾罵聲也涌進來。有人在他一些視頻下評論,“你們干嘛要出門?待在家里不好嗎?不要去影響正常人的生活。”
這讓鄭銳沮喪。但視頻還要繼續發。因為相比這些天大的誤會,他收到的更多的是善意的反饋。時間久了,就有粉絲在評論里幫忙回復,“這個問題在之前一個視頻里解釋過了”。對鄭銳來說,更重要的是,許許多多同樣視力障礙的人,因為看到視頻找到他。
有人鼓勵有人羨慕。像鄭銳一樣敢把自己特殊生活展示在大眾面前的是少數,有人跟他說,“我沒有這個勇氣。”更多人把他的視頻當做教材,因為大部分視障人士,不會有手機、在生活中遇到困難不知道有什么途徑可以解決。
很多人的私信都是家人代發的。鄭銳把自己使用電腦和手機的經驗整理成教程,一一發給詢問的人。
面對不知道如何對待視障孩子的家長,鄭銳把自己的經歷分享出去,告訴家長,“你要讓孩子走出去,多接觸社會,不要把小孩變成眼睛又看不到,又自閉。”
在這個時候,他才覺得拍抖音是一件正確的事。他說自己是在抖音修盲道,讓更多的盲人可以在一個技術提供的窗口里,找到自己,與一個同類人展開交流。作為一個個體,他想讓更多人獲得“平等對待殘障群體的意識”。
看不見,但生活還在
31年前,鄭銳出生在安徽一個普通的縣城。90年代的小縣城里,沒有太多人對視障有具體的概念,生下“眼睛出了點問題”的鄭銳,父母也沒有把他區別對待。
他上普通小學,而不是去盲人學校學習盲文。借助兩只眼睛僅剩的光感,他可以用放大鏡讀到課本上的字,黑板上寫的則靠聽老師講。課后作業的流程也會省去,小學課業并不重,他都可以應付。
從初中開始,狀況就變了,課業逐漸加重,面臨的是升學高考的壓力。做警察的媽媽為了讓鄭銳更好地學習,辭去工作,專心陪讀。從辭職那一天到鄭銳高中畢業的四五年中,鄭銳媽媽都重復著這樣的流程:上午借來同學的筆記一筆筆謄寫,趕在晚上還回去,等到鄭銳放學,逐字逐句把筆記讀給他聽。
因為需要盡可能面對更少的字,鄭銳選擇理科。學業一直都算順利的,唯一的變數是在高考考場上,他第一次面對答題卡的時候。
第一次涂答題卡就是在高考的英語考場上:靠放大鏡找到A的位置,拿手指定位,再拿筆去涂。但依然會涂出格,或者涂不全。10個選擇題,花了40分鐘涂完。他一心急,干脆把放大鏡放一邊,靠感覺。
考試完他聽家人描述答題卡的樣子,“一個一個的小方格,框線是紅的”,但是就他的回憶來說,放大鏡下的答題卡花花綠綠,一片模糊。平時模擬考試130分左右的英語,高考他只得了十幾分。
我問鄭銳,“沒有意識到或許有一些特殊的政策?”
“完全沒有,家人、老師和我自己,都沒有人認為我需要被特殊對待。一些特殊的政策可能是有的,但我沒有意識要去申請。”
這是一個意外的巧合。父母的無意識,成了他失明生活中最大的保護傘,他樂觀積極的生活態度也主要受此影響。鄭銳從不需要用悲憫和絕望面對自己的“特殊性”,對于他而言,失明只意味著失明本身。
考上深圳大學的建筑系后,在計算機課上,鄭銳為了使用CAD(制圖工具),吃力地趴在電腦屏幕上。目睹這一幕的老師告訴他,可以去南山區的殘聯尋求一些幫助,“他們會提供一些輔助器具。”
老師的這句話為鄭銳打開一扇窗。隨后,他去醫院辦了殘疾證,這是他近乎看不見的20多年生活中,第一次真正意識到自己屬于一個叫做視力障礙的群體,是可以尋求更多幫助的。
殘聯的社群生活為鄭銳打開了前所未有的世界。工作人員為鄭銳介紹如何使用讀屏軟件,怎么用電腦。很快,他可以在電腦上用QQ聊天,甚至做一個完整的Excel表格。鄭銳認識了很多視障的朋友,他們教會鄭銳如何打盲人乒乓球,也讓他知道了怎么使用聽書機。

鄭銳和同事一起過生日
鄭銳黑暗了22年的人生,第一次覺得透進來了光,“我才知道視障群體的生活可以這么豐富。”作為視障人士,他們首先要做的是與自己微弱的視力搏斗,但鄭銳在融入殘聯的生活越來越感覺到,他跟普通人,沒什么不一樣,“你的方式是看,我的方式試聽,區別僅此而已。我們沒有信息交流的障礙,也不需要區別對待。”
互聯網上修盲道
2014年9月,鄭銳從深圳市殘聯盲人協會的一個志愿者那接觸到了“信息無障礙”的概念。廣義的信息無障礙指:無論是健全人還是殘疾人,無論是年輕人還是老年人,在任何情況下都能平等的、方便地、無障礙地獲取信息、利用信息。
在發達國家,信息無障礙自上個世紀90年代開始就引起人們的關注。但在國內,將殘障人士特殊對待的傳統觀念長久以來占據主流。殘障人士從小被送入特殊學校就讀,可以選擇的專業及就業都有限。談到殘障群體,大眾更多想到的是溫飽自理等生活基礎,鮮少有人關心,殘障群體的信息獲取問題。
互聯網技術和手機硬件的發展改變了這個狀況。蘋果最早開始在手機里安裝屏幕朗讀器,使得視障用戶可以通過手機獲得更多信息。國內的互聯網科技公司在近幾年也開始關注信息無障礙技術在產品中的應用。
2013年,深圳信息無障礙研究會聯合騰訊、阿里巴巴、百度、微軟中國等頭部互聯網公司,一起發起了中國信息無障礙產品聯盟,他們的目標是推動信息無障礙的發展。
“我們最早只是去教會障礙群體怎么使用科技產品,怎么利用互聯網更好地融入這個社會。但后來發現,教會了他們用電腦、手機,但互聯網的環境不行。很多網站不做無障礙的支持,許多App無法實現讀屏操作,許多產品的開發都沒有遵循無障礙的開發規范。”
研究會無障礙解決方案顧問陳翔介紹,他們在意識到這個問題之后,將重點轉移到內容和產品的優化上面。他們開始說服科技公司,騰訊的社交、百度的搜索、阿里的電商,這些產品是我們每個人離不開的,對于障礙群體而言,他們的依賴性更強。
從微信、淘寶到百度瀏覽器,研究會從這些國民級應用開始,一步步推進信息無障礙技術的普及。
鄭銳將互聯網環境的變化比喻成一個毛坯房,“信息無障礙的技術才是這里面的家具。你有了這個毛坯房,但依然不能住,只有融入信息無障礙技術以后,你才能在里面做更多的事情。”
從2018年開始,鄭銳在研究會中承擔對外培訓和演講的工作。在一些線下培訓里,他設置一個完全黑暗的場景,讓企業視力正常的員工——他們一般承擔著產品經理或者研發的角色,和視障群體交叉組隊,完成一些挑戰游戲。
他通過這樣的方式,讓那些做產品開發的人理解,他們在游戲中遇到的障礙,就是視障群體經歷的日常生活,“但是你們的產品做一點點的改變,就能幫助我們解決這些困難。”
在給手機淘寶的員工進行的那一場培訓里,鄭銳讓他們在黑暗中去摸水果的模型,“這些水果,你們日常生活中都見過,現在需要你根據生活經驗把他們按顏色分類。”
所有人都不知所措。“他們一下子就明白了,一個看不見的人在淘寶上買蘋果,沒辦法知道頁面上展現是他想要的紅蘋果,還是青蘋果。雖然能網購,但那些圖片內容讀屏軟件識別不了,視障群體就買不到他想要的東西。”
意識到這個問題后,淘寶的技術人員和研究會一起開發出一個叫做讀光OCR的功能:在讀屏模式下啟用OCR功能后,用戶點擊圖片,手機就會把圖片里的文字識別并讀出來。在2018年的雙11當天,這個功能被調用了近一億次。
在跟抖音直播頻道負責人溝通的時候,鄭銳很直接。打開抖音,手機界面的左上角是直播的按鈕。但因為這個按鈕不可以被讀屏軟件“聚焦”,就導致視障用戶發現不了它的存在,進入不了直播。
抖音直播的負責人也隨即意識到這是個問題,回到北京后,他用一周時間修復了這個功能。
許多像字節跳動、阿里一樣的互聯網公司最初都是抱著試一試的心態做無障礙支持,更多人會認為這是一件對“殘障人士”友好的公益事件。但實際上,鄭銳了解到,在國內,僅是視障人士就有1700多萬,各類殘障群體總數有8500萬,還有2.5億60歲以上的老年人,這些群體背后都是巨大的商業空間。以抖音為例,這個小小的直播功能改動之后,視障用戶增長了超過20萬。
鄭銳的工作就是讓這些產品設計者、開發者,了解到視障群體的特殊需求。很多人最開始并不能理解為什么要去給產品做一些改動,他們會問這個代碼改了給誰用?真的有人用嗎?但是親身體驗一次“黑暗挑戰”之后,他們才會意識到,自己動手加上幾行代碼,真的會讓一個龐大的群體獲取到不一樣的信息。
在給大公司技術人員做培訓的過程中,鄭銳收到一些充滿的疑惑的發問,“無障礙真的有用嗎?我做這些事情為了什么?中國的盲人有多少?”如果這些企業的中高管、高層的技術人員都對視障群體的認知存在很大偏差,那其他人呢?

這也是鄭銳做抖音的動力。許多人無法想象視障人士的生活,總會把他們想象成很“可怕”的一群人,又或者產生同情。他想讓更多“普通人”理解殘障人士的生活,更重要的,也讓那些不能正式自身的視障人士,學會像他一樣“使用科技產品,正常生活”。
當然,他在抖音里展示最多的還是自己如何使用無障礙產品的:視障者看不見圖片,但可以通過點擊一張圖片,聽語音播報;安卓系統手機的讀屏模式怎么打開;一個看不見的人怎么在抖音上面看視頻......
也正是因為信息無障礙的發展,越來越多的視障者,可以通過電腦和手機學習到不同的知識。在以前,視障者主動或被動地聚集在盲人學校或者按摩店這樣區隔分明的空間里。但現在,他們可以成為鋼琴調律師、心理咨詢師或者律師。他們只是看不見,但可以成為任何想成為的人。
對于鄭銳來說,命運已經沒有所謂的不公。他現在有了孩子,有了家庭。當年父母背負的壓力他不想讓妻兒承受,他想要快樂、正常地生活。他感謝命運的巧合,感謝父母把自己當做一個普通的孩子,當然,他更想讓更多的人知道,看不見的人,生活也不會就此毀掉。
“如果更多和殘障有關的家庭,在遇到殘障孩子的時候,能夠知道這些的話,那他們的人生會是什么樣子呢?”
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