劃重點(diǎn)：avq曹操讀書網(wǎng)

• 1、徐偉坦言，生活上，兒子灝洋根本離開不人，而尋醫(yī)治病的路又極為坎坷——在全國(guó)乃至世界范圍內(nèi)，都很難買到救治的藥。
• 2、徐偉說，他不想以個(gè)人名義接受捐贈(zèng)，對(duì)于那些捐款，部分將用于我孩子的治療，另外則會(huì)轉(zhuǎn)移到病友群的組織賬戶上，捐款平臺(tái)統(tǒng)一監(jiān)管。
• 3、衛(wèi)健委回應(yīng)稱，只要他不售賣，就不存在危害社會(huì)，同時(shí)有關(guān)部門就不會(huì)干涉。

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鈦媒體注：本文來源于微信公眾號(hào)新浪科技（ID：techsina），作者 | 徐菀蕾，編輯 | 韓大鵬，鈦媒體經(jīng)授權(quán)發(fā)布。avq曹操讀書網(wǎng)

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電影《我不是藥神》中，為了幫助一群慢粒白血病患者，商人程勇冒險(xiǎn)從外國(guó)“代購(gòu)”便宜的仿制藥，上演了一個(gè)游走在道德與法律邊界的故事。avq曹操讀書網(wǎng)

而一位真實(shí)世界里的“藥神”，在近日同樣牽動(dòng)著無數(shù)人的心。故事里的主角是一位名叫徐偉的父親，他的“病人”則是自己2歲的小兒子灝洋。avq曹操讀書網(wǎng)

灝洋大概在1歲時(shí)被確診患上了Menkes綜合癥（以下簡(jiǎn)稱Menkes）。這是一種遺傳性的罕見病，人體由于X染色體上發(fā)生基因變異，導(dǎo)致吸收不了銅離子，大多的病例見于男童。因?yàn)槿便~，Menkes患兒無法正常發(fā)育，還會(huì)出現(xiàn)退行性神經(jīng)病變。avq曹操讀書網(wǎng)

“他不能抬頭，無力吞咽，身體也非常軟，并且有很多的并發(fā)癥”，徐偉對(duì)新浪科技坦言，生活上，兒子灝洋根本離開不人，而父子倆尋醫(yī)治病的路又極為坎坷——在全國(guó)乃至世界范圍內(nèi)，都很難買到救治的藥！avq曹操讀書網(wǎng)

如何才能拯救孩子

徐偉找到一家肯接單子的藥廠，一連串申報(bào)、檢驗(yàn)、審批流程下來，等到藥劑上市至少需要幾年時(shí)間。“不可行，不現(xiàn)實(shí)，第一費(fèi)用太貴了，第二時(shí)間太長(zhǎng)，孩子等不起。”avq曹操讀書網(wǎng)

于是，這位父親最終選擇了一條少有人走的路，他決定自己制藥。其后，徐偉大量搜集Menkes相關(guān)的資料，逐字去翻譯國(guó)外文獻(xiàn)，然后以公司名義購(gòu)買原材料，找到共享實(shí)驗(yàn)室第一次制藥，并且在兔子和自己身上試驗(yàn)，整個(gè)研發(fā)過程，不過1個(gè)多2個(gè)月的時(shí)間。avq曹操讀書網(wǎng)

人們震撼于一位父親為了給孩子治病的“瘋狂”，也驚嘆于一個(gè)步入中年、只有高中學(xué)歷的普通人，是如何“啃下”外文論文中那些晦澀難懂的知識(shí)點(diǎn)，攻克一般人不敢想象的層層難關(guān)。avq曹操讀書網(wǎng)

至今，灝洋每天晚上都會(huì)堅(jiān)持注射組氨酸銅，和同齡的患兒相比，他的情況要更樂觀一些。“姐姐逗他的時(shí)候，他還會(huì)哈哈哈地笑，有時(shí)候也會(huì)自己動(dòng)動(dòng)手，動(dòng)動(dòng)腳。”徐偉說，他希望通過自己故事，能夠助推基因藥物的研發(fā)加快，畢竟每一種基因病背后都是無數(shù)條人命。avq曹操讀書網(wǎng)

近日，針對(duì)“徐偉自制藥”的問題，衛(wèi)健委回應(yīng)稱，只要他不售賣，就不存在危害社會(huì)，同時(shí)有關(guān)部門就不會(huì)干涉。avq曹操讀書網(wǎng)

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徐偉培養(yǎng)的干細(xì)胞avq曹操讀書網(wǎng)

“每種基因病背后，都是無數(shù)條人命”

新浪科技：在正式制藥前，孩子曾經(jīng)接受過哪些治療方案？從什么時(shí)候開始，您下定決心要自己制藥？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：全國(guó)醫(yī)院都沒有這個(gè)藥（組氨酸銅），所以也沒有治療方案。在確定國(guó)內(nèi)沒辦法買到藥，藥廠也不可能幫忙制備的情況下，就決定要自己制藥了。孩子是去年2月份進(jìn)行基因采樣，然后因?yàn)橐咔橛绊懀玫綀?bào)告已經(jīng)快5月，6月中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院（301醫(yī)院）的醫(yī)生想幫我們嘗試用雞尾酒療法，但是兩個(gè)星期以后也沒有效果。8月就開始了第一次制藥。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：真實(shí)地著手去制藥前，這個(gè)準(zhǔn)備過程大概持續(xù)了多長(zhǎng)時(shí)間？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：大概一個(gè)半月，那段時(shí)間進(jìn)行了大量資料搜索，然后不懂得就查，有時(shí)間就查，只要一閑下來就開始查，一點(diǎn)一滴地積累。當(dāng)時(shí)覺得挺痛苦，現(xiàn)在想起來也沒有那么痛苦。當(dāng)時(shí)痛苦了，也只能是忍著，沒辦法，必須得學(xué)，為了孩子。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：在上海共享實(shí)驗(yàn)室，是您第一次也是唯一一次在外制藥，是否對(duì)安全性問題有過擔(dān)心？當(dāng)時(shí)對(duì)自己有信心嗎？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：最難的部分應(yīng)該是最開始，怎么理解這些知識(shí)，從什么都不知道，然后開始慢慢地查。只能通過不停查詢文獻(xiàn)，來確保制備化合物的安全性。現(xiàn)在回想起來確實(shí)沒有太復(fù)雜，這個(gè)化合物的合成也比較簡(jiǎn)單，而且論文里面都有方法，其實(shí)只要看懂了，比如說需要一些什么條件，然后去把它找齊，將化合物制備出來還是蠻有信心的。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：對(duì)于現(xiàn)在罕見的基因疾病，目前最根本的一個(gè)治療方案還是基因療法。據(jù)您了解，現(xiàn)在基因療法在國(guó)內(nèi)是一個(gè)怎樣的水平？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：因?yàn)檫@種基因疾病特別多，所以大部分人肯定是先關(guān)注患病人群比較多的疾病。所以基因療法是一個(gè)慢慢發(fā)展的狀態(tài)。我也希望通過我的故事能夠助推基因藥物的研發(fā)加快，因?yàn)楫吘姑恳环N基因病背后都是無數(shù)條人命。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：伊利司莫銅和組氨酸銅都可以常態(tài)化地制造出來。那孩子注射和您制藥的頻率，大概是怎樣的情況？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：組氨酸銅每天還堅(jiān)持注射，伊利司莫銅我們用了3個(gè)月，現(xiàn)在停掉了，因?yàn)槭庆o脈注射，先讓血管恢復(fù)一下。現(xiàn)在組氨酸銅一個(gè)月會(huì)制備一次，伊利司莫銅因?yàn)橥Ｓ昧耍壳熬筒恍枰苽淞恕Ｎ覀冊(cè)诩乙操I了儀器，在家給孩子做尿檢，預(yù)防他的尿路感染。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：您目前也在做干細(xì)胞實(shí)驗(yàn)和基因編輯器的研發(fā)，目前有什么成果？進(jìn)度如何？目標(biāo)是什么？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：目前成果就是干細(xì)胞已經(jīng)培養(yǎng)出來了，然后我需要做完相關(guān)的檢測(cè)，確保安全性以后就回收給孩子。干細(xì)胞能夠起到一個(gè)什么樣的作用，對(duì)于這個(gè)病來說還不確定，但是通過它的機(jī)理，應(yīng)該可以去極大地改善孩子的并發(fā)癥，提高他的免疫力，重塑他的血管。avq曹操讀書網(wǎng)

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“我們都生活在陰溝里，但仍有人仰望星空avq曹操讀書網(wǎng)

“制藥要經(jīng)過國(guó)家審批，所以我做的是化合物”

新浪科技：當(dāng)時(shí)為什么會(huì)接受媒體最初的采訪？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：采訪是通過了罕見病發(fā)展中心聯(lián)系上的。當(dāng)時(shí)我覺得，光靠自己的話，進(jìn)度已經(jīng)到了一個(gè)瓶頸，伊利司莫銅、組氨酸銅、干細(xì)胞都算比較簡(jiǎn)單，但是基因治療靠我一個(gè)人的話，第一個(gè)是資金上扛不住，第二是進(jìn)度上會(huì)慢很多，而且我自己已經(jīng)有了成果了，相信在看到我的希望后，有人會(huì)愿意把這個(gè)希望變得更大，所以還是希望能獲得大家的幫助。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：當(dāng)時(shí)有想到，會(huì)有這么大輿論的反響嗎？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：沒有。我當(dāng)時(shí)想的是肯定會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)，因?yàn)槲移鋵?shí)知道，自己制藥這種事情可能會(huì)博人眼球，據(jù)我了解，罕見病的群體當(dāng)中，也很少有人會(huì)這樣做，有人做了，可能也會(huì)盡量地隱瞞。但為了孩子，只要他能有多一份的希望，我就豁出去了。avq曹操讀書網(wǎng)

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新浪科技：您的事跡引發(fā)了很多關(guān)于法律層面的討論，比如藥物監(jiān)管和行醫(yī)資格的問題，您是怎么看待這個(gè)問題的？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：行醫(yī)資格的問題我覺得我沒有涉及到，因?yàn)槲也]有把自己當(dāng)成一個(gè)行醫(yī)者，我也只是在群里面分享我獲得的知識(shí)而已，所以這是一個(gè)病友群里面的交流。avq曹操讀書網(wǎng)

制藥方面的話，首先它并不是一個(gè)藥，如果要定義為一個(gè)藥的話，它必須要經(jīng)過國(guó)家審核才能成為藥，所以我覺得我制備的是一個(gè)化合物，剛好這個(gè)化合物對(duì)我的孩子的病是有幫助的。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：另一個(gè)很現(xiàn)實(shí)的問題，就是關(guān)于這個(gè)藥的分享，可能很多患兒家長(zhǎng)也是需要的。但法律層面這是有風(fēng)險(xiǎn)的。您目前怎么看待這個(gè)問題？有什么訴求？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：暫時(shí)也沒有解決辦法，原來是因?yàn)闆]有獲得關(guān)注，所以我也沒有太多的精力去想這個(gè)事，我更多的精力是放在自己孩子身上，比如像干細(xì)胞這一塊。avq曹操讀書網(wǎng)

現(xiàn)在我也想為病友做一點(diǎn)事情，通過媒體報(bào)道獲得有關(guān)的幫助，不管是從法律層面上或者是有關(guān)部門方面，看看能不能夠盡量地去避免這種尷尬的局面。avq曹操讀書網(wǎng)

很多孩子都在等死，然后沒有藥用，剛好我也可以制備出來，國(guó)家也沒有別的藥企愿意去制備，但是因?yàn)榉煞ㄒ?guī)的問題，怎么樣能夠打破這種僵局，因?yàn)楸旧砦沂潜е活w初心，想能幫助更多的人。avq曹操讀書網(wǎng)

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徐偉培養(yǎng)的干細(xì)胞avq曹操讀書網(wǎng)

“已花三四十萬，救活了才是最關(guān)鍵的”

新浪科技：人到中年，孩子的病，有改變您對(duì)于生命和死亡的看法嗎？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：以前可能像大部分人一樣，為了更好地去改善自己的生活，為了賺錢，為了把生活質(zhì)量提高。其實(shí)這些從根本上來說，都是人的一個(gè)欲望，但沒有辦法去說，是真正上的有意義。avq曹操讀書網(wǎng)

但是從孩子得病以后，開始去理解到底死亡是什么，怎么去理解死亡。所以當(dāng)時(shí)想通了，當(dāng)你理解了死亡，你才知道什么樣的事情是有意義的，所以當(dāng)你的孩子面對(duì)死亡的時(shí)候，你之前所追求的一切，實(shí)際上都變得不重要。反而是想怎么去治好他，哪怕就算治不好，怎么去賦予他生命的意義。avq曹操讀書網(wǎng)

所以如果是他治好了，或者是實(shí)在沒辦法，很遺憾地失敗，我想我也不會(huì)像以前一樣，那么把提高生活質(zhì)量，把一些物欲看成是第一位的東西。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：孩子的病給您的家庭關(guān)系帶來什么影響？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：主要有矛盾，我是一直堅(jiān)持怎么樣都要給孩子治病，其他家人的想法就是，能過一天算一天，好好地帶著孩子。對(duì)于制作化合物這件事，家人當(dāng)時(shí)也不同意，但我是成年人了，我決定的事情我自己可以去做，也不需要說服誰。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：孩子治病至今，花費(fèi)了多少？您目前的收入是否可以支撐孩子和家庭的日常開銷？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：算上原料，然后改造實(shí)驗(yàn)室等等，大概用了30至40萬元左右，具體我沒太算過。現(xiàn)在基本沒有收入了，比較著急的話就刷信用卡，然后之前還有一些積蓄，現(xiàn)在用了反正也就差著2、3萬，不算太多。avq曹操讀書網(wǎng)

錢我其實(shí)想的并不是太多，因?yàn)椴恍芯唾u車、賣房子、抵押貸款，需要孩子有希望，先把孩子救活了才是最關(guān)鍵的，錢慢慢都可以掙，人沒了就什么都沒了。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：您的故事鼓勵(lì)了很多藥學(xué)、生物學(xué)的學(xué)生，如果有機(jī)會(huì)，您希望對(duì)他們說什么？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：很多學(xué)醫(yī)學(xué)的學(xué)生都跟我留言，終于知道學(xué)這個(gè)的意義，我蠻感動(dòng)的。所以可能之前的話，學(xué)習(xí)是很枯燥的事情，就是你看不到我學(xué)這個(gè)東西有什么用。所以其實(shí)我覺得真的學(xué)習(xí)是可以用來治病，救人也有很大的意義。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：您現(xiàn)在最大的心愿是什么？您對(duì)3歲后的灝洋，有什么期待嗎？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：孩子快點(diǎn)好，最好明天就好了。avq曹操讀書網(wǎng)

新浪科技：您和您的家庭目前最需要外界怎么樣的幫助？avq曹操讀書網(wǎng)

徐偉：其實(shí)我最需要的幫助是能夠有相關(guān)的基因治療，能夠幫助我們盡快治療孩子，這是最迫切，也是最初的目的，希望相關(guān)的機(jī)構(gòu)和專家能給提供一些支持。avq曹操讀書網(wǎng)

我也不想以個(gè)人名義接受捐贈(zèng)，但捐贈(zèng)平臺(tái)上沒有辦法通過組織的形式來發(fā)起，所以我也會(huì)寫明，部分款項(xiàng)會(huì)用于我的孩子的治療，部分款項(xiàng)等病友群的組織成立后會(huì)轉(zhuǎn)到組織賬戶上，捐款平臺(tái)可以監(jiān)管。avq曹操讀書網(wǎng)

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