天價藥背后的艱難博弈！
最近出現了一個讓人一看就血壓飆升的新聞。
大概說的是，一名幼女住院4天，花了55萬。
別誤會，醫院不貴，主要是一個叫做諾西那生鈉比較貴，一針55W，一針。
這也太猛了，放眼全球，能比這個更貴的針，可能只有吳針了。
恰好，這幾天，毛大夫來杭州有事情，我和他喝了頓酒。
老讀者都知道毛大夫，北京某三甲醫院的醫生，號稱外科無影手，猝死小冠軍，不定時在我這里更新文章。
我和他喝酒的時候，提起了這個案例，說這也太恐怖了，這藥是金子做的嗎？
“不”毛大夫表示“金子可沒這個藥貴”。
然后他左手給自己又倒了一杯酒，右手掏出了手機，打開了計算器。
把酒喝掉，開始念咒語。
“一針諾西那生鈉的劑量為5ml，含量為12mg，國內的價格是55萬人民幣，20滴左右液體為1ml，一針藥約有 100 滴，價格55萬，1滴藥就是人民幣5500元。如果按凈含量來算的話，12mg賣55萬，折合1克就是4584萬。昨天的金價是488元/克，諾西那生鈉的價格是金子的近10萬倍。10萬克就是100公斤，100公斤的黃金才能換1g這個藥，恐怕得把你變成金子賣了才夠。”
我不喜歡他的比喻，因為我的體重是一個秘密。
但我很好奇。
這東西，為啥能賣這么貴？而且還能賣出去？
“沒辦法”毛大夫一攤手，“這藥屬于孤兒藥，就是某一種罕見病，只有它能治，這個病叫‘脊髓性肌萎縮癥’，英文名Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA。”
簡單說，這是一種由于運動神經元變性，導致進行性肌無力和肌萎縮的常染色體隱性遺傳病。
具體的發病機制不需要我們搞懂，只需要知道它會導致全身多處的肌肉萎縮和肌無力，包括四肢、軀干、面部，甚至呼吸肌和心肌，且無法被治愈。
更簡單點說。
四肢與軀干無力，會導致患兒無法獨立站立和行走；
面肌無力會導致患兒面癱和說話困難；
吞咽肌無力會讓患兒咽口口水都費勁；
胃腸道平滑肌無力導致患兒的胃腸道返流和便秘；
呼吸肌無力導致患兒的呼吸困難及肺炎；
最后是心肌無力導致患兒的先天性心臟病和心力衰竭，然后就死了。
我說毛老師，你說的夠復雜了，講白了就是患者不打藥死定了唄。
“不”毛大夫伸出一根手指“我說的是患兒，不是患者，因為這個病是從娃娃開始坑害的，大部分患兒都活不到成為患者的那天。”
根據起病年齡以及病情嚴重程度的不同，SMA被分為0到4共五型。其中0型最重，患兒很難活過6個月，唯有在SMA中發病比例不到5%的4型患者能夠長期存活且終身保持行走能力。
也就是說，其余95%的SMA患者的結局是非死即殘——要么難逃死神的魔爪，要么依賴輪椅、呼吸機度過余生。
如此可怕的疾病，唯一值得慶幸的就是它的發病率非常低——據統計，全世界SMA的發病率約為4～10例/10萬人。
根據世界衛生組織的定義，患病人數占總人口0.65‰～1‰的疾病即可被定義為罕見病。
換句話說，這是一個地道的罕見病。
一種讓患病者非死即殘的疾病是罕見病，對這個世界是好事，這意味著被它殘害的不幸者沒有那么多，至少比例沒那么大。
但同樣殘酷的是，對于那些罕見病患者來說，就不一定是好事了。
因為罕見病罕見的并不只是病，更罕見的是治病的藥。
因為患者太少，所以針對性的藥很少有制藥公司愿意研發，從市場的角度，這東西受眾太少了，很難攤平成本。
如果真的按照成本去攤，那么就是這個藥的價格很高，能用的起的人更少，市場更小。
惡性循環。
對于現代醫藥工業來說，一個創新原研藥的研發成本動輒以數十億美元計，研發時間動輒以十年計，而且一旦臨床試驗不理想就意味著前功盡棄，典型的高投入、重資本、高風險的行為，說是賭博也不為過。
對于糖尿病、高血壓、冠心病這樣患者規模動輒億級、十億級的病來說，當然值得一試，對于患病率在千分之一以下的罕見病們，有限的市場規模實在是很難支持藥企們為之付出如此巨大的風險。
所以，以前基本沒有藥企是愿意投資為罕見病研發藥物的，這導致了目前多達7000種被定義為罕見病的疾病中，只有大約400種罕見病有相應獲批的治療藥物。
這個比例其實挺低的。
“哎，不對”，我打斷了毛大夫。
“這不還有400種么？也就是這個生意還是能做的啊。”
“這就是你不懂了”毛大夫鄙視的看了我一眼。“很多藥物，是副產品，不是說為了治這個病研發的，類似于打靶子，一槍打歪了，打到了隔壁靶子。”
這些藥物中很多都還不是為了這些罕見病專門研發的，有時只是科學家順便發現了治別的病的藥物也能治某種罕見病。
事情直到近十多年才發生變化，一方面是不少國家和地區在罕見病的藥物研發上給予了基金資助、減稅、優先審批、延長專利期限等政策優惠，健康保險支付上，孤兒藥和兒童患病群體也能享受一定的傾斜。
另一方面更加關鍵——那些常見病的藥物市場實在是太卷了，每種高發的常見病都恨不能有數十、數百種藥物上市，還有更多的藥物在等著上市。
如果算上仿制藥，這個數字恐怕還要再翻上幾番。
正是由于常規藥物的市場增長緩慢，罕見病的孤兒藥市場就成了很多藥企所倚重的增長點。即便藥物成功上市也很難通過規模效應降低售價，但也不要緊，雖然賣藥不是那么容易回本，但還能透過資本市場割割韭菜嘛。
這次又上了熱搜的諾西那生鈉就是治療SMA的孤兒藥，它的原研藥廠Biogen為之付出的是十余年的研究、超過10億美元的研發費用和巨大的研發風險，畢竟在此之前，所有SMA特效藥物的研發均以失敗告終。
不過雖然諾西那生鈉這藥成了，但SMA十分有限的患者人群無法像其他藥品一樣通過銷量攤薄高昂的研發成本。
在美國，諾西那生鈉的定價為12.5萬美元/針，首年費用75萬美元，之后每年花費37.5萬美元。
而在國內，這一價格是近人民幣70萬/針，首年的費用約為400萬元人民幣，其后每年約200萬元。
國內諾西那生納的價格剛上市時的時候是70萬一針，現在降到了55萬元一針，這還是積極尋求廠商贈藥優惠的結果。
結果又上了熱搜。
“哎？”我很敏銳。
“你怎么說了個又？”
“因為去年就上過了，我記得當時好像是說200多元一針的進口藥賣到了70萬”毛大夫喝了一杯酒，又點起一根煙，“因為這個藥在澳大利亞只有200多塊。”
“我艸！成本這么低，這么賺錢嗎？”我驚了。
“并不是”毛大夫笑了“澳大利亞200塊是真的，這是因為這個藥是進了澳大利亞藥品福利計劃（PBS）的，你可以理解為類似我國醫保模式，藥廠賣給澳大利亞的價格是11萬澳元，差不多也55萬吧。”
天價孤兒藥的價格之昂貴對公眾神經的刺激也是顯而易見的，很多年的工資不吃不喝才能買一滴藥，這確實太難受了。
據統計，國內每年新發的SMA病例數在3萬人~5萬人之間。
這意味著，每年都會多出3到5萬個家庭面對一個痛苦到令人窒息的問題——“要不要傾家蕩產救孩子的命？”
或許，這3到5萬個家庭中，能夠有機會糾結這個問題的都已屬于比較幸運的。更多的家庭，連糾結這個問題的資格都沒有——因為傾家蕩產都不夠。
從醫學的角度上，一種疾病多一種治療選項應該是一個好事，一個罕見病有了孤兒藥對患者來說更是雪中送炭。
畢竟，有藥可醫與無藥可救之間是天上地下的差別。
但從現實與人性的角度，事情的好與歹就變得非常微妙了，特別是這雪中送來的“炭”需要天價去買的時候。
無藥可醫或許尚可用天意與命運安慰自己，有路可走卻掏不出“買路財”，就是在被病痛折磨的傷口上再撒一把叫做“沒錢”的鹽了。
這甚至比不告訴他們有救更痛苦。
沒有希望，就沒有痛苦。
“那”我眼前一亮“我們的醫保不能納入這個藥嗎？”
“能是能，但我問你”毛大夫又點了一根煙“醫保的錢，來自我們納稅人，別的藥就算了，這個藥的價格這么離譜，誰承擔？”
我又沉默了，毛大夫嘆了口氣。
對于高昂的醫藥花費，很多人自然而然想到的就是醫保。
藥品進醫保，是很多罕見病患者眼中的救命稻草。
因為天價藥品被納入醫保，不僅意味著部分費用能夠報銷，還有醫保談判中藥品本身的降價，這意味著負擔的大大減輕。
其實，這些藥廠，也期望進醫保。
類似諾西那生鈉55萬元一針的售價，每年數百萬元的費用，能承擔得起的患者畢竟少之又少。
藥企不可能在這些極少數能夠負擔得起天價藥的患者身上收回成本。
因此，對于藥企來說，更加現實的選擇是推動藥物進入醫保，通過全民買單的形式來降低單個患者的用藥負擔，從而賣得出更多的藥物，收回成本乃至實現盈利。
患者和于是，藥企在同一個目標面前結成了“統一戰線”——患者通過輿論發聲，吸引關注，希望早日通過醫保為自己負擔天價藥物，藥廠則花費大量的錢和資源，通過媒體提高公眾的認識和輿論熱度，推進藥物被醫保部門接納，從而顯著地擴大銷量、獲得盈利。
這也是“天價藥”能夠一遍一遍地在熱搜榜上輪回的另一個重要原因。
真的有人在買熱搜。
藥企要賺錢，患者要活命，大家總得有一個方案，現階段，醫保確實是最靠譜的方案了。
“那直接入醫保啊。”
“你動動腦子好好想想，這事情沒那么簡單”毛大夫把煙掐滅了“錢呢？錢從哪來？”
對于醫保本身和相關主管部門來說，事情并非這么簡單。
我國醫保體系由城鎮職工醫保和居民醫保組成，后者又包括城鄉居民醫保和新農合。
根據財政部公布的《關于全國社會保險基金決算的說明》，我國的城鎮職工醫保尚能保持收支平衡。
而繳費人群更少、繳費額度更低的居民醫保，70%以上的開支都依賴于財政補貼，在2017年時，這一財政補貼負擔就已近5000億元，這是一筆不小的負擔。
這時候，又回到醫保的定位問題。
在我國，醫保的作用是“兜底”，重點在“基本”。
對于有限的醫保費用，醫保主管部門的首要出發點是盡可能多地涵蓋更多的人群，讓大多數人獲益。
都是病人，但病和病之間的成本是不一樣的。
慢性病患者希望通過醫保降低用藥負擔、腎衰的患者指望醫保出錢透析、腫瘤患者指望醫保出錢手術和吃靶向藥，大家的需求五花八門。
手心手背都是肉，不管是得什么病的患者，都是醫保的救濟對象。
醫保基金取之于民，用之于民，要盡可能照顧更多人群，但錢就這么多，必須精打細算。
確實是錢不夠啊，《我不是藥神》真是神劇，最可怕的病是窮病。
這時候再看罕見病，真令人頭禿。
罕見病藥物不僅昂貴，患病人群也極少。
將這些“天價藥”納入醫保，意味著要擠占不少其他患者的醫保費用。
以我國城鄉居民醫保人均籌資標準每年最低 550 元（2020年）為例，一針諾西那生鈉55萬元，需要近1100位城鄉居民一年的繳費來購買。
而SMA患者首年的用藥費用差不多為400萬元，這就需要近8000位居民一年的費用來負擔。
花上百位乃至上千位患者的醫保費用延續一個患者的生命。
這咋辦？這咋選？
這上百上千位患者也是要花錢的、也是要看病的。
你告訴我選誰？
選誰都不對啊。
“哎？醫保不是能‘靈魂砍價’嗎”我很好奇。
毛大夫搖搖頭，靈魂砍價不是這么用的。
靈魂砍價適用于常見藥和醫療器械，你得有一個巨大的市場，才能拿著這個市場去找藥企壓價。
總利潤=單價利潤X數量，歸根究底，是拿量換價。
“以量還價”和“多廠商供貨”是集采的核心邏輯，也就是用巨大的市場集中采購的量為“誘餌”，逼迫多家廠商相互殺價。
這就是這種罕見病藥的最核心矛盾，罕見病的患病人數少，市場太小了。
就算給你砍價，砍到3折，16W一針，你覺得患者用的起？
另外孤兒藥，就拿治SMA的這個藥舉例，全世界也就這么一家，沒人來互相殺價，就算他們已經賺了很多錢了，也不會給你暴降。
你當藥企是善茬？他們也有一堆算盤。
患者和醫保盼望藥企把孤兒藥降價；
患者和藥企盼望孤兒藥能進醫保；
醫保盼望盡量減少患者保費負擔、增加“基本兜底”的覆蓋面、盡量讓更多的人看得起病。
三方博弈，各有訴求。
這就成了一種魔幻的循環。
都是大佬們博弈，我就只負責挨揍。
“挨揍？你又被患者揍了？不對啊，為什么是三方博弈？不還有醫院嗎？”
“你提這個我就頭禿”毛大夫嘆了一口氣“藥價又不是醫院定的，公立醫院現在都是‘零加成’用藥——藥多少錢進多少錢賣，不管多少錢，醫院都不能加價。”
醫院不是博弈方，因為他們既管不了價格，也管不了患者。
一針55W的藥，家長不同意，真的是不敢開。
我說那你們好歹管處方吧？
毛大夫看著我，突然樂了。
你回家去問你老婆，什么叫藥占比考核。
就是購買藥品的花費不能超過總就醫費用的一定比例，這個數字一般在公立醫院是30%。
不是說進了醫保，醫院就能隨便給你開的。
醫生手一抖，醫院KPI得炸。
就那開頭那個“住院4天費用55萬”的熱搜來說，這件事里醫院唯一的收入，就是，收費單上床位費620元、護理費80元、化驗費930元和檢查費1555元，這些加起來，都不夠55萬多藥費的一個零頭。
如果再細化一下，其中體現醫務人員勞動價值的費用不過診察費、治療費和護理費相加的 357 元，平均下來一天不到90元。
你可饒了我吧。
他又倒了一杯酒。
我說等等，你這抽煙喝酒也太勤快了吧？
他擺擺手，說你別管我，好不容易逃出來不用做手術，你得讓我放縱一下。
過兩天回去，我又得去做手術了。
那你為啥還干這個呢？我好奇的問他。
我也不知道，哪天可能就不干了。
但現在既然還在干，就總得救人吧，能救一個是一個，淦。
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