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文｜財健道，作者｜張羽岐，編輯｜楊中旭v1N曹操讀書網

今天，是99公益日創立的第七個年頭，也是各個公益組織一年一度的驕傲日。只有在這種日子里，一群常處于社會縫隙中“無人知曉”的人們才會被想起，被允許小范圍討論，之后便重歸沉寂。他們，便是HIV病毒的感染者。v1N曹操讀書網

本來，一種疾病的到來并非罪惡的象征，只是在告訴病人要好好照顧自己。然而，對這群HIV感染者來說，他們要面對的不僅是惡疾之苦，還有社會污名與歧視之痛。v1N曹操讀書網

如所有傳染病患者一樣，似乎自生病那天起，他們就被自動隔離至非正常人群之中并加以非議。尤其，與性傳播掛鉤的HIV病毒，更能引起無知者的恐慌，與恐慌者的歧視。v1N曹操讀書網

三個月前，《一條》采訪了一位來自清華的HIV感染者，制作了關于他17年來沒有工作、拾荒生活的視頻，引發輿論熱議。然而，視頻當天就遭到刪除封禁，因為通篇HIV相關信息及感染者生活實錄都不夠“正常”。于是，現在網絡上對視頻主人公的印象只余下艾滋病、濫交、紙醉金迷、道德敗壞……v1N曹操讀書網

但是人們真的對HIV或艾滋病有了解嗎？v1N曹操讀書網

自上個世紀艾滋病全球大流行以來，艾滋病的死亡率雖然逐年減少，但是仍然是世界衛生組織（WHO）關心的重大公共衛生問題之一。同時，HIV感染者以及艾滋病病人受到個人、家庭、社會等方方面面的壓力，一旦感染，內心的煎熬，周遭的竊竊私語，甚至會面臨失學、失業，就醫也可能受到阻礙。v1N曹操讀書網

一些相關微博的熱門評論寫到，“我感覺得HIV基本上都是濫交”“我不歧視，但是我會打怵和他戀愛，萬一自己被感染了呢？”“我怕死，我會保持距離”。和一位前醫學生交流，我告訴她我要去實地去采訪和了解HIV感染者，只有置身其中，才可能多一層共情。她遲疑了一下。我想，她可能是在思考還要不要讓我進她家的大門，或者我進門前要消毒幾次。v1N曹操讀書網

也許很多人心里在想，“國家都給你們提供免費藥物了，還有什么不滿足呢”？v1N曹操讀書網

但是事實并非如此。幾個評論，一件小事，就發現HIV感染者和艾滋病病人所面臨的困境遠不止疾病，還有疾病之外的世界，它真實且無奈。v1N曹操讀書網

因此，我通過采訪一些HIV感染者及醫務工作者，試圖從醫患雙方的視角去了解艾滋病，傾聽“他們”與“他們”的心聲，探索公眾未知的角落。v1N曹操讀書網

01 “他們”- HIV感染者群像

阿亮感染已經六年了。從被對象感染開始，生活就脫離了原有的軌道，工作要重新來過，城市要重新選擇，對現狀無可奈何，但感染多年，心情也漸漸平復。這些年久病成醫，和病友交流，觀察社會的變化，阿亮說，“中國有9000萬的乙肝病毒攜帶者，連他們都受到不平等的待遇，更何談我們這種病人，歧視只會更嚴重”。v1N曹操讀書網

這幾年他看病遇到各式各樣的醫務工作者，并不是說非黑即白，只不過當他說出，“我是感染者”時，每個人的表現各異，有工作在感染醫院主任級別的非感染專科醫生在他說出他是HIV感染者時，立即起身去洗手臺，用酒精反復洗了五次手；也有在他詢問HIV的藥物是否與其他的藥物沖突時，仔細的在醫療系統中查看兩種之間是否具有互斥性，并仔細為他解答的醫生。v1N曹操讀書網

對感染者來說，人生并非一體兩面，醫生也并非都帶著神圣的光環，阿亮在訪談中也積極的給我科普面不同的問題時要如何解決，告訴我們這些局外人要多面的看待他們這些感染者，深淵在向后退，而他在抗爭和自救，積極的適應現在的生活。v1N曹操讀書網

去年，小九成為了病友圈的成員之一，他站在公交上得知自己被感染了HIV，不斷地和醫生說，“我不可能是的”，而后崩潰大哭。即便心理的不安在無限的放大，但是沒有確定之前仍然抱有一絲希望，但是真的確診了，角色一時間難以轉換，最后的心理防線被擊碎，甚至于最開始小九就問醫生，“如果我不吃藥，還能活多久”。v1N曹操讀書網

對小九來說，性少數的身份已給了他一層枷鎖，現在艾滋病又禁錮了他，雙重的身份認同，低谷與深淵只差一步，抑郁伴隨著他感染的初期，走不出疾病的夢魘，也有許多無法與他人道出的苦水。v1N曹操讀書網

安宇一直很注意安全防護，會定期去體檢和檢測，這一次他其實有所懷疑，但對方一直強調自己的部隊身份，讓安宇卸下擔憂，可還是中招了。安宇生活的縣城很小，他去疾控中心問，到底是誰騙了他，但疾控那邊本著保密的原則只說，“我們大概知道是誰了，但是不能告訴你”，第一次阻斷的時候他哭了，現在真的確診了，他麻木了。v1N曹操讀書網

柏雷說，這是他唯一一次和要好的同學去酒吧，結果被一杯不知名的酒灌暈暈乎乎，也不知道發生了什么，后面詢問同學，他說，“他出去玩了，什么都不知道”。但實習的時候總感到不舒服，開始醫生說就是扁桃體發炎，但后面淋巴腫大，去做了檢測，才知道自己感染了HIV。一切就像噩夢，突然間不知道自己的職業生涯是不是要斷送了，也不知道該朝著什么方向走。v1N曹操讀書網

思斌一直都知道他選擇這樣一種生活方式，這種結果早晚會到來，但是當他真的面臨身份從健康人向感染者轉換的時候，他遲疑了。從確診到現在兩個月過去了，他還是不太能接受了感染的事實，他試圖通過點擊“不感興趣”，脫離算法的控制，也盡量不與圈子里的人接觸，因為不去觸碰這件事情，就可以當作什么都沒有發生，遠離了他們就像是遠離了疾病。v1N曹操讀書網

護士佳佳告訴我，他們感染科重癥監護室住著一位女性艾滋病患者，她被丈夫感染，丈夫偷偷吃藥，病情穩定，而妻子并不知道自己得了這個病，最后病情惡化，家屬也放棄了治療。而這并非個例，根據聯合國艾滋病規劃署的最新數據，全球每周大約有5000名15-24歲的年輕女孩感染艾滋病病毒。同時有超過1/3的女性經歷過親密伴侶或非伴侶的暴力、性暴力。此外，在3770萬的感染者中，有170萬是0-14歲的兒童，即便感染率逐漸下降，也從不在少數。v1N曹操讀書網

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地方的疾控中心也告訴我，大部分女性是被感染的一方，而他見過最小的感染者只有14歲。從一位志愿者口中得知，她曾經陪同一位女性疑似感染者去做檢測，結果女醫生問女孩為什么來做檢測，她說，“與陌生人發生了性關系”，醫生回復說，“現在的女孩子呀，嘖嘖嘖”。十年前技術尚不成熟，三個月的結果等待期本身就是一種煎熬，而從檢測之初就開始持有異樣的目光，又如何早發現，早預防。v1N曹操讀書網

在媒體的報道中，少有直擊女性和青少年HIV感染者的采訪，她們隱藏在某個我們看不見的角落，可能不見光亮。v1N曹操讀書網

我們看到的只是全球3770萬感染者中的少數案例，也只是“他們”生活的側面。當艾滋病變成他們生活的全部，應付疾病所造成的生理損害已疲憊不堪，還要疏解自己的心理問題，以應對疾病之外的社會環境。v1N曹操讀書網

02 他們的“社會性死亡”

個人在確診之后難以轉變的感染者身份，家庭成員避之不及，公眾也輕飄飄的說一句，“如果你不濫交，會這樣嗎？”v1N曹操讀書網

他們的心理健康受到沖擊，缺乏家庭的支持，而社會對HIV感染者也帶有有色眼鏡。他們小心隱藏自己的病情，少有人敢將病情公之于眾，因為一旦暴露，只會走向一種結果---社會性死亡。v1N曹操讀書網

安宇和家人生活在同一屋檐下，感染HIV之后，他有了新的擔憂和顧慮。雖然他知道傳播途徑就三種，但是萬一上廁所感染了家人怎么辦？即便疾控中心千叮萬囑不要告訴家人，安宇最終還是將感染情況告訴了家人。v1N曹操讀書網

自從家人知道了病情，父親和他說話的時候會不自覺地向后退，親戚也不再讓他抱家里的寶寶，他自己也不敢抱寶寶，因為之前親吻寶寶的時候將唾液落到了寶寶嘴里，已經造成家里的兵荒馬亂。他現在很注意家里的衛生，也減少社交，與他人保持距離，同時，還杜絕性行為，形成一種保護屏障，他想，“這樣就不能傳染了”。v1N曹操讀書網

王叔之前帶著干兒子去看牙醫，他就問了一下醫生，“我是HIV病毒攜帶者，我可以拔牙嗎”？醫生說：“最好不要拔”，而且說完之后就一直追問他兒子，詢問是不是感染者，有沒有病毒，非常的敏感。v1N曹操讀書網

當然這已經不是第一次了，胃鏡檢查被排到最后，住院分房，就診拒絕，他都能理解，但也會很不舒服。自從感染了HIV，家里的哥哥基本上與他斷絕了來往，姊妹在他住院的時候來看看，但往后親戚、鄰居的紅白喜事也不會叫他去參加，他也不主動去參加，有人介紹對象，他就以沒退休為理由拒絕，除了上班，基本上與熟人社會切斷聯系，一方面不想給身邊的人添麻煩，另一方面害怕被單位，或者其他人知道他感染了HIV。一旦知道了，基本上不用在這個鎮子上呆了。v1N曹操讀書網

最近新冠疫苗接種，他想問問醫生他們HIV病毒攜帶者能不能接種，四處詢問無果，又很擔心單位體檢知道了他的秘密怎么辦？v1N曹操讀書網

沙木又一次問醫生，“我和我妻子到底能不能懷孕”？醫生回答說，“你們性生活一定要帶安全套”。沙木心理上一直希望有一個孩子，但和妻子不能生育，所以想找一個女性HIV感染者生活在一起，然后傳宗接代；另一方面也不想傷害妻子，他感覺自己也活不了多久了，也不想讓妻子太痛苦，妻子最后也妥協了。v1N曹操讀書網

疾病是通往低谷的第一層臺階，而社會性死亡是低谷與深淵間的落石，投得越多，陷得越深。時間不會倒流，他們也沒有再一次選擇的機會，雖然藥物延緩了壽命，但外在環境所帶來的痛苦，遠比疾病本身更尖銳。v1N曹操讀書網

小九希望父母能永遠不知道這件事情，這樣也許五年，十年以后這個病就治愈了，而他們沒有參與這一個過程，那么所有的苦難他一人承受，這件事只當是從未發生過。v1N曹操讀書網

柏雷是幸運的。父母很開明，沒有因為他得了艾滋而疏離他，反而更加關心和照顧他，也希望他以后更好的生活，能找到一份合適的工作。v1N曹操讀書網

但更多的人是不幸的。全球的HIV病毒攜帶者中，大約有15%的人是性工作者，她們并不能合法的存在，大多隱藏在地下，灰色的環境，生存都難以保證，又何談就醫？還有50%左右的性少數群體感染HIV，一方面受制于少數群體的枷鎖，另一方面又受困于疾病、內心的焦灼、家庭的遺棄、社會的不公，件件都困擾著他們。出柜本身就不是易事，何況出柜加上艾滋，一旦被發現，基本上就是社會性死亡。而社會性死亡之后，還面臨失學、失業，就醫的難題，沒有一件是容易解決的。v1N曹操讀書網

03 灰名單里的人

專業的醫生都知道，艾滋病病毒只會通過血液、性交、母嬰三種途徑傳播，醫學生在醫學院學習基本的傳染病知識，臨床輪轉前有簡單的職業培訓，但是醫生、護士也是普通人，聽到傳染同樣會害怕，你不能因為他或她是醫生就把他們想象成完人，光環再神圣，套到人身上總有瑕疵；你也不能把一線的護士永遠當作天使。人總有缺陷，天使也會害怕，也不是每個人都無所畏懼。v1N曹操讀書網

王叔說，他知道這些醫生怕被感染，每次講到這里的時候，他都會反復提到一句：我能理解。只是如果社會更包容一些，窮鄉僻壤的宣傳不是只放一些恐怖的圖片。我們這些感染者其實也想盡一份力，能做一些宣傳來減少艾滋的傳播，希望能和其他的病友一起組建志愿者幫助其他的人，我自己孤身一人倒還好說，但其他的病友有妻兒子女，怎么敢說出口？v1N曹操讀書網

柏雷生病的時候不僅是感染了HIV，還疑似并發結核，本來想做氣管鏡檢查是否有結核，不過柏雷幾次詢問了醫生都不給做，只說血液和用藥也可以確定是否感染結核，不需要做，柏雷總想著為什么不給他做呢？v1N曹操讀書網

后來我詢問了呼吸科醫生，確實氣管鏡并非像胃腸鏡一樣是檢測相應器質性病變的必做選項，但作為醫學生的柏雷對HIV在淺顯了解而不深入的情況下，總會感到不安。更何況前一個護士剛答應套管針和一次性針任意選擇，接班者就推翻原有的規定，“你們這種病人必須打套管針”。v1N曹操讀書網

柏雷知道，醫生、護士對他挺好的，認真的給他講了病情，也安撫他，希望他放寬心，好好治療。但病落在自己身上怎么能不擔心，HIV上學的時候講過，但不專業，吃藥有沒有副作用，未來是什么樣子，每一處都充滿著未知，未知之下也不知是低谷，還是欣喜。柏雷出院了，幸運的是他沒有感染結核。現在也著手準備醫院的面試，希望明年能順利考過技師證，一切都回到了正軌。v1N曹操讀書網

安宇前段時間去紅十字醫院打新冠疫苗，結果醫生告訴他不能打。醫生說：“你要么停藥一周，要么不打，我們這邊服用抗病毒藥物的患者都不能打”。安宇去投訴，信件卻被拒收，最后只能承認身體健康，才能在疾控中心接種新冠疫苗。v1N曹操讀書網

這不是第一次了，訪談的幾位醫生、護士都有著類似的回答。護士阿惠告訴我，他們私下很明確的有感染者，有傳染病史的患者會在微信群反復通知，同時交班的時候也有自己的暗語，如，“小艾”“免疫缺陷”等。總之各種患者聽不懂的術語，既不讓患者本人聽懂，也防止隔壁的病友聽到。v1N曹操讀書網

醫院對這些當然不會有明確的規定，但是可以委婉的拒絕。小韓說，他們一般會告訴患者，他們醫院不能治療患者的這個癥狀，每家醫院的感染者都會去感染專科醫院治療，那里專門治療艾滋、梅毒、結核……能夠更好為他們救治。京宇說，她在普通科室基本上接觸不到感染者，因為他們一旦確診，就立即轉科，感染者停留的時間微乎其微。我問她，“如果感染者需要你們科的技術救治呢”？她說：“有會診，請醫生過去看就好了”。v1N曹操讀書網

這種拒診情況在和阿亮的對話中也得到了印證。阿亮2015年感染了HIV，一開始只是肺炎入院，住院期間發現是HIV陽性，醫生反復勸說他去感染醫院治療。用阿亮的話說，當時他只是肺炎，一不做手術，二不需要開刀，連多余的檢查都沒有，只是每天輸液，吃藥。怎么能感染呢？在阿亮看來，醫生和護士認為普通醫院就不是收治感染者的地方，他們也沒義務接受感染者，即便他們得了其他的疾病，也要去感染醫院，這是我們醫療系統的一個潛規則。v1N曹操讀書網

正如我們所看到的，醫院有一些成文的規定。嚴密的職業防護流程是保障每一位醫務工作者的防線，基本的防護知識是每一個醫務工作者堅守工作崗位的開端，上報獎勵機制是醫院運轉的核心之一，這些構成醫務工作者防護的空間，給予他們足夠的安全。v1N曹操讀書網

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但是醫院也有不成文的規定，它不是非黑即白，而是夾在中間的一抹灰色，它是醫務工作者群里的動態和交班時輕聲的告知，“xx床有艾滋，請注意防護”；是一些手術科室默認的規定，“我們醫院不能治療HIV，您需要到專業感染醫院去治療”；是普通科室互相推諉，“xx床確診了艾滋病，下午轉到感染科”；是一些科室的VIP待遇，“這個病人可以住我們科室，但是要全方位單獨隔離，避免與其他患者接觸”；是護士兄弟姐妹的內部“機密”，“阿米，注意防護，記得戴好口罩、手套，打留置針，防止針刺傷，交叉感染”。v1N曹操讀書網

成文與不成文的規定構成醫務工作者的灰名單，而HIV病毒攜帶者是灰名單中的一部分，即便加持十年求學之路，也不能消解所有醫務工作者的戒心，雖然醫生、護士是一個群體，但也是由一個個活生生的人組成，群體有它的共性，個體也有它的差異化，我們又怎么能去差異性，而只看共性呢？v1N曹操讀書網

雖然在當下的環境中，字面上規定不歧視感染者，保障感染者就醫、就業、就學等問題，但實際上千萬個患者有千萬種心酸。v1N曹操讀書網

04 免費藥向左，自費藥向右

安宇生活在中部的小縣城，這里消息閉塞，規則秩序流于形式，檢測不及時，疾控醫生的隨訪也漫不經心，與三甲醫院有相當大的差距。免費藥的副作用剝奪了安宇的正常生活，時常的夢魘、時常的驚醒，夜間盜汗。v1N曹操讀書網

他查了資料，了解到自費藥效果會好一點，副作用也小。但他詢問疾控中心，得到的回答是，“不知道”。又查了一些關于泰國仿制藥和印度仿制藥，以及問病友購藥的渠道，但安宇說，“萬一是假的怎么辦？”他不敢買，生病之后，也沒固定的收入支撐更多的藥費。醫保斷繳，在家待業，疫情嚴重，安宇想著出去檢查一下病情，但這一步不知道何時能夠邁出去。v1N曹操讀書網

阿亮去年通過病友一次性購買了兩年的仿制藥，他不知道疫情什么時候能結束，而一旦藥物斷了，他前面所有的治療將化為灰燼。感染初期服用免費藥導致阿亮經常腹瀉，后來又出現血脂異常，需要控制飲食才能保證基本的健康，他覺得很辛苦，也擔心后面再有其他的并發癥怎么辦？他不想在危險的邊緣徘徊了，所以就開始服用印度仿制藥，一個月大概450元左右，副作用也小了很多，工資也足以支付藥物，阿亮說，“雖然仿制藥物的日積月累仍會造成內臟的損傷，但起碼我看起來不像個病人”。v1N曹操讀書網

思斌感染之初搜集了許多相關的資料，他發現“免費藥”對肝腎功能損害較大，醫學院的朋友也建議將副作用較大的依非韋倫換成了正版的自費藥，正版自費藥價格一般在1000—2000元不等。目前，僅有少部分地區的部分自費藥納入醫保，而醫保不是所有人都有，正版的自費藥也不是所有人都有能力購買。v1N曹操讀書網

李醫生告訴我，他們不會第一時間告知患者換藥，而是告訴他/她堅持一下，因為免費藥就這八種，來回替換，實在受不了再考慮換自費藥。他們有自己病友圈子，能找到仿制藥，你看電影《我不是藥神》，把白血病藥物換成艾滋病藥物，它們是一樣的道理。v1N曹操讀書網

阿亮問過醫生，他不會說不讓你吃仿制藥，只說這種藥物你需要自己判斷真假，效果可以來醫院檢查，但風險自己承擔。不過阿亮還是買了印度仿制藥，一方面副作用小，讓我看起來不像一個病人；另一方面，藥物的價格他也能支撐，只不過這一次疫情又有了新的擔憂，藥斷了怎么辦。在病友那里可以勻一次或兩次的藥，但不是無限期的，如果疫情永遠結束，藥從何處來？醫生回答不了這個問題，沒有人能回答他們，只能靠他們自己。v1N曹操讀書網

05 疾病從不是罪惡的象征

英劇《這是罪》（It’s a Sin）里，上世紀80年代橫空出世的艾滋病，使這群帶著野心與希望來到倫敦的年輕人陷入恐慌。一經發現感染了這種不具名的疾病，就像被關進監獄，沒有方案，不能探視，隨時走向死亡。同時，疾病的焦點多圍繞性少數群體，槍口對準了他們。媒體報道、社會熱議，將同性戀視作艾滋病的病原體，哪怕負責人只是和他們對話，都只是遠遠的交談。連他們自己都快相信了，他們就是艾滋病的源頭。v1N曹操讀書網

Colin帶著病痛去世了，Ritchie也去世了。對上個世紀八十年代的英國來說，艾滋病是舶來品，是不潔的象征，這種與性連之密切的疾病，不僅烙上脆弱與無能的隱喻，還加之以污名。桑塔格在《疾病的隱喻》中寫到，“HIV陽性越來越被等于艾滋病，感染就意味著患病“。但實際上，HIV類似于梅毒，它有著漫長的潛伏期，從開始的急性期到無癥狀期，整個過程大約2-10年。當CD4下降至200/mm3，出現各種機會性感染，才是真正的艾滋病。v1N曹操讀書網

HIV不同于其他的疾病，人是唯一的傳染源，性傳播、血液傳播、母嬰傳播是它的傳播途徑，但是傳染、性、濫交激發人們的恐懼，保持距離成為大多數普通人認為最安全的選擇。但將人隔絕從來都是最壞的選擇，將自己的安全建立在他人的社會性死亡之上，恐怕難以說服眾人。v1N曹操讀書網

對HIV感染者來說，現代醫學的發展一定程度上保證了感染者生命的長度，但是生存空間、生活質量從來不是易事。感染所帶來的生理痛苦，以及在大環境之下難以正視的身份，使得感染者生理和心理上遭受雙重創傷，即便身體的痛苦得意救治，心理的創傷也很難撫平，何況還面臨著學業、事業、就醫等諸多困難。v1N曹操讀書網

不能因疾病而打上負面的烙印，不能因為是性少數，而將其等同于艾滋病，不能將HIV陽性就當作艾滋病，也不能因他或她生活方式與你不同，就評頭論足。面對人生的重大挫折，他們在大環境的漩渦中抗爭實屬不易。柏雷是幸運的，有家庭的支持，暫時有一份工作，就醫的過程還算順利。但更多的人是困難的，HIV伴隨終生，成為他們一生無法言說的秘密。即便國家給予了免費治療治療，但對感染者來說還面臨諸多醫療以外的苦難。v1N曹操讀書網

同樣，你也不能苛責醫務工作者的不完美，光環是神圣的，但人是不完美的。十年求學生涯，忙碌的日常工作，這些本身就帶有不確定性。何醫生告訴我，“他的一位患者隱瞞了病情，幾經檢查才發現感染了HIV”。所以他們現在上報制度更嚴格了，有些醫院還會入院即檢測感染四項或感染八項，這樣才能更好的保護醫務工作者。v1N曹操讀書網

Prep（暴露前預防）在中國大陸推廣，技術手段逐漸打破生育屏障，HIV藥物與疫苗的研發也還在路上。也許終有一天會像小九期待的一樣，“我們可以被治愈”。v1N曹操讀書網

但在此之前，公眾要理解疾病任何時候都不是罪惡的象征，HIV也不能被污名化，身體出現了負面的信號，只是告訴他們該好好照顧自己了。v1N曹操讀書網

（作者為《財經》實習研究員，文中人名均為化名）v1N曹操讀書網

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